Tankar om att få ett organ
Varje år utförs drygt 350 njurtransplantationer i Sverige. 30-40 procent sker med hjälp av levande donatorer.
Cirka 470 personer väntar just nu på en ny njure.
Väntetiden är ca tre år. Cirka 3 000 svenskar går årligen i njurdialys.
Kostnaden för en njurtransplantation är cirka 300 000 kronor. Dialys kostar uppåt en miljon per år, vilket gör att varje transplantation sparar 2-3 miljoner enbart i sjukvårdskostnad.
En njure från en levande donator kan hålla dubbelt så länge som en njure från en avliden.
Totalt 8 njurtransplantationer från anonyma, altruistiska donatorer har utförts i Sverige sedan den första gjordes 2004.
I Socialstyrelsens donationsregister fanns 1 544 478 svenskar registrerade den 30 september 2007.
På bilden ser man den nya njuren intransplanterad i ljumsken. Det vanliga är att man låter de sjuka njurarna vara kvar. Många kommer att behöva ännu en ny njure och då placeras den i den andra ljumsken.
Källor: Njurförbundet, Socialstyrelsens donationsråd.
Just det här att få ett organ måste jag ju också skriv om och jag börjar här när Bettan frågade om jag ville berätta. Jag kommer att skriva lite mer här om tankar och känslor som jag går igenom varefter.
Det börjar dra ihop sig nu? Hur går tankarna när man vet att man ska få en annans organ? Hur mår din väninna som är så generös? Det skulle jag vilja läsa om, om….du orkar skriva om det.
(många om, men så är livet)
Kram
Idag har jag accepterat att jag just jag ska få ett organ från en vän om det fungerar. Men resan hit har varit rätt vinglig med många tankar fram och tillbaka för att inte glömma rädslan jag har känt över att det ska hända min vän något. Nu känner jag mer att det är som det är och valet att ge mig sin njure är min väns och jag har aldrig någonsin bett henne om den stora gåvan. Själva gåvan i sig är så stor att jag inte kan hantera den så lätt, det sviktar i mig av olika känslor. Att hon vill och vågar ge sig in i en sån sällsam dans för min skull. Det har fallit många tårar och kommer att göra det framöver.
[...] Maggan har beskrivit en annan slags rädsla som få av oss behöver uppleva och hon känner skam. Men är det nån som ska skämmas så är det jag… för att jag är rädd istället för tacksam och nöjd! [...]
Hej…
Trillade in på din blogg av en slump när jag gogglade på nätet.
Här har du en kvinna som är njurtransplanterad två ggr i sitt liv,första gången 73 och andra gången mars 06. Båda gångerna har gått fantastiskt bra, första njuren höll i 23 år och då hade man bara hållt på med njurar i nio år och den andra började fungera redan på oprationsbordet och allt ser kanon bra ut. Men jag fick vänta länge på min andra njure pga av att man får mycket antikroppar av att ha ett främmande föremål i kroppen, det får man oxå om man får blod tex,inget konstigt. Det är kroppens minne och då blir det svårare för kroppen att acceptera något nytt igen. Men forskningen har kommit lång inom den biten och man klarar fler transplantationer idag pga av nya medeciner. Dom är visserligen njurfarliga isig, men man minskar doserna efter hand.Du skall absolut inte vara rädd i stora mått ( rädd är man väl alltid )för själva oprationen är inget stort problem för läkarna idag, tänk att man hållt på sedan 60-talet!!Man lägger njuren i bäckenet nära urinblåsan,snett under naveln. Jag känner fler som har donerat en njure och dom får oftast åka hem efter en vecka och sedan har man ofta aldrig några problem igen. Det går omkring många människor men en njurfunktion eller en sämre njure,utan att man vet om det. det är dock en stor opration och alla som vill ge är hjältar och fantatiska människor. Jag hade oxå en vännina som utreddes,det tog nästan ett år och det var fruktansvärt jobbigt och frustrerande. Beskedet blev ett nej, hon hade själv inte tillräcklig njurfunktion och pga av att vi inte var släkt och hon var ung,så vart dom stenhårda. Men hon är ändå min ängel,hon gjorde detta utan att jag frågat,utan av fri vilja. Bonus blev att hon fick hjälp med sitt rusande hjärta kostnadsfritt och blev bra. En månad efter fick jag dock en perfekt njure som inte brydde sig om mina antikroppar, efter tio års väntan.Det är fortfarande omtumlande och svårt att ta in.
Hoppas du pratar med dina anhöriga och vänner om donation. Sverige är näst sämst i hela europa med att donera organ,vänte tiden är ofta lång och dom flesta dör, tänk dom som väntar på hjärtan,lever,lungor och buksportskörtel,där finns inga livsuppehållande behandlingar.Som tur är så finns det anhöriga och nu mera fler och fler vänner som ställer upp för oss njursjuka och vi kan inget annat göra än tacka och vara ödmjuka, inte känna skuld. För om du gör det,då tycker jag att du skall prata med någon kurator eller liknande och överväga om det är för tuffa känslor åt det hållet än tacksamhet och förväntan, om du då skall genomföra det eller ej.Stig Vig i gruppen Stig Vig och Dag Vag,fick en njure av en vännina,precis som du. Hon gav en intervjuv för Malou förra veckan,såååå bra tankar.Han har skrivit en jätte fin regge låt till henne på gruppens nya cd.
All lycka till dig, det kommer gå jätte bra,en resa blir det men funkar det så kommer tankarna tillbaka igen och du kommer få tillbaka energi och då kommer du också tror jag, orka ge tillbaka till din givare på ett eller annat sätt…glädje om inte annat.
vänligen Harriet
Åhhh tusen tack Harriet för fint inlägg som verkligen sitter där det ska.
Ger både mig och andra mycket tröst och hopp.
Kram och tack
hej,tack för svar…roligt att höra att det gav lite tröst och något hopp!!!
Läste att du fått tag i årets skörd avv Allas. I ett av april nummren finns en intervjuv av mig ett halvår efter transplantationen. Blev intervjuvad av allas ett år tidigare runt påsk, då jag pratade om hur det var att vänta på en njure. Det kom numret kom ut under dom veckorna jag låg inne på transplantaion och fått min njure. Så den vandrarde runt bland personalen och proferssorna. Lite kul! Lite reklam för dom har jag bidraget minsann…:)
Tips på två böcker som handlar om att ge och ta emot i samma bok:
Morgongåva – en berättelse om njurläkaren Ingela Fehmann som gav sin njure till sin man
Den rena godheten – av Slavenka Drakulic´
Har inte själv läst boken men sett en dokumentär om dessa två kvinnor där den ena ger sin njure till den andra. En otrolig verklig historia.
Den rekommenderades på Go´kväll i fredags och den manlige bok/film resencenten erkände ( trots sin mogna ålder ) i direkt sändning att han inte VISSTE att vi hade två njurar förrän kollegan talade om det för honom i taxin på väg till studion.
Men det är tyvärr inget ovanligt, jag måste erkänna att jag kan inte allt om kroppen heller, men man blir lite fundersam. Hoppas han vet att han bara har ett hjärta….
En vännina till mig sa till mig att hon gärna donera sina organ om hon kan ifall hon skulle dö, men absolut inte hjärtat, för där sitter själen. Då hadde vi båda en vännina som hade en son som var svårt hjärtsjuk och som dog senare, bara fyra år gamal.
När jag läser din blogg, så verkar du leva gott och gör mycket roliga saker, trots tröttheten. Låter härligt!
många tankar från en njurkompis.
Harriet
Harriet… hej igen jag ska snoka igenom alla tidningarna och se om jag kan hitta just det numret. Så kul att du har bidragit till upplysning om hur allt är runt njursvikt och organdonation.
Jag har precis köpt boken Den rena godheten, men har inte läst hela ännu. Men jag känner igen mig i så mycket av det hon skriver om. Dessutom har hon samma njurfel som mig cystnjure och är O Rh-, så vi var lite lika där.
Ja, det här med donation väcker en del tankar hos vissa, jag känner en som tror att hon måste vara ”hel” när hon går vidare. Då kan man inte lämna något organ till någon ens när man är död. Ja du, alla har ju rätt att tro på sitt sätt, men jag tror många gånger att det mest handlar om rädslor och så slipper man ta ställning.
Jag tycker att alla ska stå i registret redan från födseln och vill man inte det utan går ur som vuxen, så har man förbrukat sin rätt att få ett organ om man skulle vara i behov av det. Jag tror nämligen att de flesta ändrar sig om de själva skulle drabbas eller någon nära anhörig plötsligt behöver ett organ. Då först blir den här världen verklig för vissa. Men vi är ju så lite till mans, att vi inte förstår alla gånger förren vi själva råkar ut för saker.
Kram på dig och tack för dina tankar…
En Riktigt GOD JUL och ett riktikt fin fint GOTT NYTT ÅR 2008
önskas i varma röda julkänslor….från mig.
Hej..
Vad skönt det är att läsa om människor som blivit transplanterade och mår bra. Jag är själv njursjuk och väntar just nu på att bli transplanterad. Jag har en massa tankar som far omkring i huvudet. Det är svårt att samla tankarna och få ut nåt vettigt av dom just nu. Att läsa andras berättelser hjälper oerhört mycket.
Jag har vetat om i 1 år att mina njurar är skadade av mitt höga blodtryck. Innan har jag inte tänkt på det särskilt mycket, men nu börjar det bli alltför verkligt. Jag har blivit mycket tröttare och mår illa och så vidare. Det känns extra jobbigt eftersom jag är ung(25år) och orolig för framtiden. När jag läser på den här sidan ger den mig hopp om framtiden iallafall. Jag har nog varit för rädd för att tänka framåt innan. Det känns nämnligen som det är nån som puttar mig mot ett svart hål.
Tack för fin läsning!
Kram
Hej Isabell… jag blir så glad att du hittade hit till mig och att du fann lite tröst och kraft i det som du fick läsa. Det är jobbigt att bli sjuk och bara gå och vänta på det okända. Jag har fått lära mig mycket om njurar under resans gång och det har varit bra för mig. Min tanke med att skriva om det hela är ju att jag gärna vill hjälpa andra med liknande problem. Sen är det ren självhjälp att skriva av sig om alla sina tankar, rena terapin faktiskt.
Hoppas du tittar in igen så att jag får höra hur det går för dig.
Kram och väkommen tillbaka
Hej…
) skulle behöva min njure längre fram, och hur jag kan vara så säker på att jag vill donera min njure.. Mitt enkla resonemang är att jag
surfade runt lite och letade information angående njurdonation då jag som det ser ut skall donera en njure till min bror. Min stora skräck har hela tiden varit att bli nekad att donera min njure. Nu har jag dock fått träffa läkarna från Uppsala och vi skall titta lite på datum längre fram då jag inte vill att donationen skall krocka med praktikerna som ingår i min utbildning.
Jag har fått frågan av många om jag inte är rädd för att mina eventuella framtida barn (som jag inte fått än
1. Inte kan planera inför en framtid som jag ändå inte vet någonting om
2. Jag har tidigt tagit ställning till att donera mina organ om de är nåt att ha den dag jag dör. När min brors njurar börjde krångla bestämde jag mig för att när det blev aktuellt utan tvekan ge honom en av mina njurar om det var möjligt. Jag förväntar mig nämligen själv att kunna få ett organ om de behovet skulle uppstå, då måste jag ju också vara beredd att ge ett eller?
Jag hoppas att allt kommer gå bra dig och att du får den välbehövliga njure snart. Det här med skuld… jag kan förstå känslan, men jag personligen skulle känna skuld om någon i min nära omgivning behövde en njure och jag inte försökte hjälpa till.
Ulrika… trevlig att du tittade in och skrev så fint till oss alla.
Du är så klok och gör så rätt i att hjälpa din bror.
Det här med skuldkänslan har jag fattat är väldigt vanligt för oss som ska få ett organ att vi känner. Vi är väl alla lite olika, men jag tänker på att det alltid är lätt att få ge en present till någon, men oftast svårare att ta emot och så tror jag det funkar även med att få ett organ fast då på ett djupare vis.
När man ger ett organ så är gåvan så ofantligt stor och jag har läst att de som har gett har sagt att de aldrig gjort något som de känt sig mer tillfreds med. Glädjen att få ge liv, vad skulle kunna slå den känslan att verkligen ge liv? Det är väl där den där känslan av skuld kommer in för den som tar emot. Gåvan är ju livet och hur ska man kunna visa och tacka för livet?
Nu önskar jag dig och din bror all lycka framöver och hör gärna av dig igen.
Många kramar Maggan
Hej Livsglimtar!
Jag har länge tänkt att delge dig några tankar, jag, Geddfish.
Jag har en dotter som fått livet till skänks. Inte en ny njure men väl en ny lever. Detta hände år 1992. Det är över 15 år sen nu. Hon har också haft dåliga njurar som komplikation till sin grundsjukdom och också varit medveten om att ev. vara tvungen att transplantera en njure.
Tekniken går framåt och min dotter har kunnat behålla sin nya lever och njurarna har stabiliserat sig efter hand, fast MÅNGA komplikationer har den stackar tösen fått genomlida.
Jag/vi är ytterst tacksamma för att det finns donationer av organ. Utan denna donation hade INTE min dotter levat. Hon var dödsdömd.
Jag respekterar din blogg. Och jag var jätteglad för den lilla förening som då bildades 1992 som hette Leverföreningen för sjuka barn, den hade inga pengar men ställde upp med föräldrar och ideella idéer.
Idag lever min dotter ett gott liv, tack och lov!
Tack för att du lyssnat.
Geddfish
Tack för att du delar med dig av ditt liv och dina tankar. Underbart att höra lyckliga historier ur verkliga livet. Klart jag förstår att din dotter har fått kämpa…
Alla dessa små föreningar för olika sjuka människor gör verkligen ett stort jobb på alla sätt och vis.
Vilken tur att din dottern njurar har blivit starkare med åren. Jag tänker ju ofta att det är tur att det är just njurarna som är sjuka hos mig. Det finns större möjlighet att överleva ifall man inte hittar en passande njure. Om levern lägger av så är det ju kört om man inte hittar en ny. Fick din dotter av en avliden eller av en levande givare? Jag kan inte så mycket om levertransplantation, jag vet att man kan få en bit av en som lever och levern växer ut inom någon månad till, var det 75% av sin normala storlek. Det är väl det enda organ som växer om man sätter till en frisk bit.
Du får gärna berätta hur det ligger till med det hela.
Kram på dig
Hittade in till dig från MG. Hur blev det, fick du njure i ljumsken? Min svärfar har det och svär dagligen över de nittiomiljoner (okaj, tio-tjugo) tabletter han måste äta för att hålla kroppen i balans. Jag hoppas det är lättare för dig!
Hejsan! Kommer från Kidneybönens bloggsida från början. Hon hittade mig. Det är jag lite glad över. Jag var hos läkaren förra veckan och då fick jag mitt livs jobbigaste besked. Njurarna är väldigt dåliga, 9 % funktion kvar enligt min nya läkare. Skönt att läsa från flera att det verkar som de flesta fallen går bra iaf. Man blir så klart väldigt orolig. Fast utåt sett håller jag nog de mesta för mig själv. Försöker släta över det hela, men när man sitter själv och grubblar då bubblar även tårarna ut. Usch detta är inte roligt. Allt går väldigt fort nu. Bokas tid överallt till olika instanser. Det är väl i och för sig bra. Kanske tur att man inte orkar ta reda på mera just nu iaf. Man tar en dag i taget för tillfället.
Tänkte länka till din sida. Hoppas de är ok.
Ha de gott/Laijnen Kicki
lainen.. Här är du så välkommen, ja du nu har du hamnat i rena rama pariserhjulet om det har upptäckts så pass sent hos dig. Orättvist mot dig som inte får smälta det hela en bit i taget.
Men sjukvården kommer att ta hand om dig så att det ordnar sig för dig.
Klart du får länka till min sida, jag vill att vi alla hörs, tipsar och stöttar varandra så mycket vi kan och orkar.
Håller tummarna att det ska gå smidigt för dig nu.
Varmaste kramen!
Hej igen!
Tackar, det hjälper lite att läsa vad ni andra har skrivit. Då man är helt novis i ämnet så att säga. Trots att jag har haft detta i flera år men alltid trott att de löser sig…jaja så fel man kan ha…
Kramar till dig med
Jag har faktiskt startat en anmälan mot honom. Först hade jag tänkt skita i de, men blev så arg efteråt. Så när jag fick tiden för nya prover, frågade vem jag kunde vända mig till. Så nu är det startat en utredning får vi se vad det hela leder till.
Kramar
Tycker det är helt rätt, nu är det ju för sent för din del att få veta det hela på rätt sätt, men det kommer väl andra som träffar den där plantan till läkare och så ska det banne mig inte vara.
Kram
Go´kväll!
Jag är en av de där som gjort en altruistisk njurdonation här i Sverige. Gjorde den för 1 år sedan ungefär. Hade jag haft fler njurar att ge bort hade jag gjort om det, men den jag har kvar vill jag allt behålla ett tag till… Det som störde mig under utredningen var dela att den var oerhört lång, tog mer än 1 år innan operationen blev av och att man hela tiden blev ifrågasatt om man verkligen ville göra det…
Lev väl, Lennart
Hej Lennart och tusen tack för att du tog dig tid att dela med dig till mig. Jag har en vän som nu undersöks om hon är lämplig att ge mig sin njure och det tar tid. Vi pratade om det idag och hon skulle försöka trycka på mer och ifrågasätta varför det går så långsamt.
Imorgon ska vi korstestas ännu en gång för att det var ett tag sedan vi gjorde det och sen är det kuratorn för min vän och jag ska lämna lite mer prover.
Det här att det tar tid, allt för lång tid har jag hör från många som just hade egen donator. Som om de inte riktigt vill ”bli av med oss” på njurmottagningarna. Aldrig kan jag fatta att de tar ett år på sig som jag har hört flera gånger, till mig har de sagt att det ska ta 2 månader, men jag kan inte låta bli att tvivla. Men vi får väl se hur det går?
Du ska ha en BAMSE KRAM för din stora generösa gåva till någon för dig okänd. Det är stort att läsa om något sånt och jag känner stort för det du har gjort.
Återkom gärna och berätta lite om dina tankar som gjorde att du valde att ge en sån gåva till en okänd.
Kram Maggan
Hej Lennart! Jag tycker att det är så fantastiskt att det finns sådana människor som du. Man får liksom tillbaka tron på mänskligheten mitt i allt krig och kris och elände. Håller med dig om att det är tråkigt att det ska ta sån tid, det måste bero på allmän ineffektivitet i sjukvården. Visst kan det finnas en poäng i att det inte går på några dagar utan donatorn hinner tänka igenom sitt beslut, men uppemot ett år är verkligen överdrivet. Jag hoppas verkligen att det går fortare för R och dig, Maggan!
Go´kväll igen…
Ja, varför donerar man sin ena njure till en okänd person… Det enkla svaret är ju att om de klarar sig med en njure gör ju jag det också
Men lite är det väl en följd av att jag varit blodgivare sedan jag var 18 år, varit med i benmärgsregistret sedan det startade och funnits med i donationsregistret länge. Så det här var väl ett naturligt steg när jag väl fick insikt i att man kunde göra så.
Svarar gärna på frågor om du har några.
/Lennart
Gemensamt för er altruisktiska givare är att ni alltid verkar ha varit både blodgivare och finnas med i benmärgsregistret.
Fantastiskt att ni finns, som om vi har en liten grupp människor som är generösare än de flesta andra mitt ibland oss. Som inte söker strålkastarljuset utan gör en så barmhärtig gärning i det tysta.
Blåser mitt varmaste från hjärtat till dig.
Hej
Hittade den här bloggen. Äntligen kan man hitta lite ”vardagsprat” om hur det är att vara njursjuk. Jag är gift med en man som har cystnjurar. Hans tre syskon också och jag vet inte om våra tre pojkar också har det. borde vi kolla upp dom? Nej säger läkarna det finns ändå ingen man kan göra….Jag ska lämna min njure om den passar till min man om han blir sjuk..men tänkt om mina barn behöver den också…frågorna är många…Min man har ännu inte blivit sjuk (49 år) Kanske han klarar sig.
Monica
Hej Monica …
Skönt att din make inte har blivit sjuk ännu och har han tur kan han klara sig massor av år till.
Jag känner samma oro med mina ungar, de har tagit blodprov och ultraljud men ingen såg ut att ha något ännu. Jag hoppas så att de klarar sig men är orolig för att sonen som är så lik mig kanske får det senare i sitt liv. Nä, man kan inte göra ett dugg åt det hela vare sig man är vuxen och får höra att man lider av eländet eller är barn till oss, det är bara att vänta och hoppas att genen hoppar över ungarna.
Jag får min kompis njure nu den 26 augusti och det är stort … jag är lättad över att få den möjligheten men också jäkligt rädd.
Kram Maggan
Ett påpekande bara – antingen har man sjukdomen cystnjure eller också har man den inte. Forskarna har lyckats lokalisera vilka gener det handlar om. Däremot går den oftast inte att diagnosticera med säkerhet förrän i 25-30-årsåldern. Det är inte heller säkert att någon som har cystnjurar drabbas av njursvikt. Hos många får sjukdomen ett så långsamt förlopp att de aldrig behöver dialys/transplantation.
Man kan inte heller vara ”smittbärare”. Har man sjukdomen är det 50% risk att man för den vidare till sitt barn (om inte båda föräldrarna är drabbade, då är det 100% risk), har man den inte finns det ingenting att föra vidare.
Gick in på sidan och fick se att just idag skall du få din njure! Lycka till önskar jag dig och din kompis. Hoppas du snart berättar hur det går.
Monica