Lite om mig och min njursjukdom, cystnjure

För en hel del år sedan slutade min husläkare och ingen ny verkade komma, så jag sökte mig en ny läkare på en annan läkarstation i min närhet.

Den nya läkaren sa att ”nu testar vi olika saker när du är ny här” då upptäcktes ett högt njurvärde. Jag blev lite förvånad för jag hade aldrig hört att man testade sånt. Fick en remiss till ett ultraljud av njurarna på Sofia hemmet här i Stockholm.

Ligger där och tittar på TV-monitorn och läkaren som undersöker mig säger; Cystnjure, har du haft mycket besvär av det här?

Jag fattade inte ens vad han sa … cyst … njure, vad är det och nej, jag hade inget besvär vad jag vet om. Ut kom jag ur undersökningsrummet, helt snurrig kände jag mig. Undrade om jag skulle var rädd eller vad betyder det här med cystnjure?

Ringde min läkare som berättade det lilla hon visste, samtidigt som hon sa att hon inte kan så mycket mer om njurar än det där som alla läkare kan. Jag fick tips om att leta på Internet och det gjorde jag i många månader, den tid det tog att få komma till en specialist.

Just min sjukdom står det inte så mycket om och det verkar inte vara någon sjukdom de forskar i.

Polycystisk njursjukdom (cystnjurar) är en ärftlig åkomma där njurvävnaden omvandlas av blåsbildningar (cystor). I takt med att cystorna växer hindrar de den normala njurfunktionen. Det är inte ovanligt att cystorna infekteras och brister. Det kan vara ganska smärtsamt och min läkare sa att om det händer så får man väldigt ont och behöver smärtlindring på akutmottagning och så penicillin.

Så där har ni själva sjukdomen och ärftligheten vet vi inte var den kommer ifrån då ingen i min släkt har haft det eller hört att någon har lidit av sjukdomen. Jag har funderat på om det kan vara så att någon har haft den, men har hunnit dö av något annat så att det inte har upptäckts?

Men jag läste på Internet att man kan få en mutation på en gen som ger sjukdomen utan att den då har funnits i släkten tidigare. Då brukar jag säga när jag berättar det att ”hela jag är väl en mutation, så varför inte det också”?

Den här sjukdomen bryter oftast inte ut förren i medelålder och smyger sig på en. Njursvikten i sig är en smygande sjukdom, som man kan få av en hel del andra sjukdomar. Njursjukdomar kan indelas  som primära och sekundära. Med primära avses inflammatoriska njursjukdomar, ärftliga och medfödda samt vissa tumörsjukdomar. Med sekundära njursjukdomar menas att njurarna drabbas av en sjukdomsprocess där grundorsaken är exempelvis olika inflammatoriska kärlsjukdomar och diabetes.

Primära: Glomerulonefrit, Polycystiskt njursjukdom (cystnjure), Kronisk pyelonefrit.

Sekundära: Diabetes, Hypertoni (högt blodtryck).

 Njuren liknar en böna och är ungefär lika stor som en knuten hand och väger ca 150 gr.

 -Nu ska vi snacka njurar, att njurarna renar blodet och tar bort vatten från blodet genom att producera urin känner förmodligen alla till. Vad som är mindre känt är att njurarna även aktivt deltar i blodtrycksregleringen, saltbalansen, regleringen av blodets surhetsgrad, skelettomsättningen och blodbildningen. Här kan vi prata om obalanser när njurarna börjar att svikta.

Vad händer när njurarna sviktar?

Njurarna saknar känsel och det är sällan man känner att man har en njursjukdom genom att känna smärta, men för en del ingår smärta. Kroppen har generellt en stor reservkapacitet  när det gäller njurarna. Ofta känner man inga symptom förren njurfunktionen är så låg att slaggprodukter börjar ansamlas i blodet. Det uppkommer då en mängd symptom som kallas för uremisymtom (urinförgiftning). Uremi symtom kan yttra sig på många olika sätt men de vanligaste är trötthet, matleda, illamående, kräkningar, försämrad muskelkraft, och klåda. Dessutom kan njursviken leda till vätskeöverskott och saltrubbningar (framför allt kaliumöverskott). Vätskeöverskottet kan ge svullnad, andningsproblem och högt blodtryck. När njurfunktionen är så låg att ca 5-10% av funktionen återstår är det dags för dialys eller njurtransplantation.

Jag är nu i slutet på resan, min njurfunktion är nu runt 13%. Jag är sjukt trött och orkar inte alls som tidigare. Varje dag sover jag en stund på dagen för att orka med resten av dygnet. Jag mår illa ibland, men klarar det skapligt bra. Tränar gör jag mina två gånger i veckan, men det har blivit så trögt. Muskelkraften har försvagats det känner jag varje dag efter en tur med hunden. Då orkar jag nästan inte ta mig hem. Det är som att åka berg och dal bana kraften går och kommer hela tiden. Jag har ju också fibromylagi så det är inte så lätt att veta vad som är vad alla gånger.

Fråga mig gärna om saker ni funderar på runt min sjukdom så ska jag svara så gott jag kan. Jag har satt in inlägg från andra njursjuka som har skrivit och sagt bra saker till mig, för att ni som behöver veta så mycket som möjligt om allt som har med njurproblem att göra ska kunna hitta information. Harriet är en pärla som lämnar mycket information till oss, hon har haft dialys och lever nu med en ny njure. Så läs bara vidare i kommentarerna så får ni vet lite mer.   Min mail adress är: http://www.ellamags@hotmail.com

Min adress till min blogg där jag dagligdags skriver  eller klicka på ”hem” http://livsglimtar.wordpress.com

Här får du länken till Njurförbundets hemsida http://www.rnj.se

Ännu en länk http://sv.wikipedia.org/wiki/Polycystisk_njursjukdom

Via njurförbundets tidning Njurfunk har jag hittat en länk till Karolinska sjukhuset där ssk  Agneta Pagels, njurspecialist Britta Hylander och Magnus Nordenskjöld professor i klinisk genetik har sammanställt 12 sidor med helt förträfflig information om cystnjurar. www.karolinska.se  vidare under ”njurmedicinska kliniken” och alternativet ”sjukdomar och behandling/njurar där kan man kopiera ut hela skriften.

Måste ju skriva lite om hur det ser ut idag i början av september -08. Jag har fått min kallelse till transplantationskirurgen och var där tillsammans med min man och dotter. Det var ett trevligt möte där läkarna gick igenom min journal och konstaterade att jag var godkänd för att ta emot en njure. En omtumlande känsla som gjorde att jag tappade fotfästet några dagar, känslorna hinner inte alltid med när man får upplysning om sitt tillstånd. Jag kan sitta där och nicka som en nickedocka och känna mig tillfreds och förstå, men sanningen är att det tar lite tid för information att sjunka in. Så jag blev väldigt labil här hemma några dagar, grät och var glad om vartannat. Mycket berodde det nog på att jag vid mitt sista möte med min vanliga njurläkare inte fick höra att jag hade nått den där magiska 10 % gränsen redan då i början på juni. Det upplyste transplantationsläkaren mig om i augusti…

Ett dåligt blodplättsprov blev en följetong hela sommaren med provtagningar för att långsamt se att blodplättarna blev fler och fler. Njurläkaren på mottagningen frågade hur jag mådde och jag sa att jag har mått väldigt dåligt för jag hade haft två långdragna infektioner och ätit penicillin och cortison sedan vi sågs sist. Men hon var ju inte så säker på att det var just infektionerna som gav de där låga blodplättsvärdet. Jag ska erkänna att jag blev jävligt rädd när det dök upp något som enligt läkaren inte hade med njurarna att göra. Om … det inte hade rättat till sig så skulle jag få gå till blodläkarna. Men i allt det här med plättarna och kanske också att läkaren när jag kom in sa att hon hade läste fel journal och hastigt fick ta fram mina sidor på datan och ögna igenom dem. Kanske var det hennes slarv med fel läst journal kombinerat med blodplättarna som gjorde att jag aldrig fick höra att jag var vid 10 % gränsen.

Somaren blev härligt, men det det hade ju varit skönare att veta och förstå att jag faktiskt var så mycket sämre än tidigare. Jag har inte orkat, jag har gråtit lättare och flåsar när jag anstänger mig, det gungar och knäna ger många gånger varje dag tecken om att de vilken sekund som helst kommer att släppa taget om mig och svimma. Illamåendet har ökat i förhållande till ätandet och framförallt om jag stressar, då ulkar jag ovillkorligen och får det jobbigt. Det finns många stunder när jag har dråsat ner i säng/stol/soffa/golv och känt att nej, det här är inte kul, hur ska jag orka med det här och hur länge anser de att jag ska gå och må så här?

Jag har under längre tid isolerat mig för att jag helt enkelt inte orkar och framförallt visa andra att jag är så risig som jag är, bara oron över att få en sån här svacka som kommer och går får mig att må sämre än normalt. Jag ser ju så pigg ut!!! Men du ser ju så frisk ut??? Inte kan man se att du är sjuk inte??

Ja, det är ju förbannat synd att inte njurarna sitter utanför kroppen med alla äckliga cystor synliga. Ibland tror jag att även njurmottagningen skulle behöva en uppfräschning när det gäller sin syn på oss sjuka, för är vi sjuka? Ja, jag måste skriva lite om den där känslan jag har haft nu i alla dessa år på njurmottagningen. Att hela tiden bli jämförd med de som är sjukast på dialysen är rent av orättvist, att aldrig ha rätt till sin egen kroppsupplevelse utan hela tiden bli ifrågasatt. Att ha ont av sina cystor ingår i sjukdomsbilden för en hel del av oss, men när jag då tidigt påtala den högra sidans smärta om jag viker mig ner lite åt fel håll, får höra att det göra inte alls ont. Eller mina prickar på benen som jag frågade den första läkaren om? Nä, sånt där kan jag inget om det får du gå till husläkaren med.

När man har frågat några gånger om olika symptom och får samma besked och ointresse då säger man inget till slut. Så när blodplättarna var som lägst då var jag prickig mest överallt och den nya njurläkaren insåg ju direkt att det var något och undrade hur länge jag har haft dem? Jo, ett tag… hon undrade nog varför jag inget hade sagt, men det är väl ingen ide att berätta om vad kollegan inte brydde sig om genom åren.

Sen insåg jag att jag inte skulle få ta prover förren i oktober när mottagningsläkaren tyckte att jag kunde komma igen. Jag vet inte vad jag ska skriva om det? Antar att transplantationsläkarna tyckte att det var konstigt att man inte har koll på mig som sitter där färdig för transplantation. Ingen koll på fem månader av krea och allt annat som kan få obalanser, jag ringer själv min egen fd njursyrra hon den som har hållit mig under vingarna alla dessa tidigare år. Hon ordnar snabbt en provtagningsremiss som jag gjorde förra veckan och nu känner jag mig lite mer avslappnad över att ha koll på mig själv. Inväntar tid hos njurläkaren i oktober … Måste in och lägga till att min nya njursyster ringde senare idag och gav mig en tid till läkaren nästa vecka och det är jag glad över.

En njursjuk person sköter faktiskt om sig själv år efter år och med lite tur får man den medicin man behöver på de besök man har hos läkaren. Med ännu större tur får man en som bryr sig, men bäst av allt är att ha en husläkare som sköter om en med både omtanke och medicinsk kunskap. Min husläkare Louise Eggimann jag sjunger hennes lov, det är hon som håller ordning på blodtryck, astman jag fick av hjärtmedicinen som gjorde att jag tappade hela det här sista året när det gäller att röra på sig, för jag har varit så dåligt syresatt och ätit cortison så många gånger. Det är hon som ringer och tar reda på vilken medicin jag ska ta för att må bättre, kunde jag skulle jag gå även med njurarna hos henne, det var ju hon som upptäckte att det var något fel på dem. Det är hon som får mig att känna trygghet det är henne jag ringer när jag mår dåligt, jag säger då att jag mår inget vidare och hon förstår att det är viktigt att höra de orden när jag säger dem.

Specialister i all ära men jag anser att deras utbildning inte är mycket att ha när det inte finns någon känsla för själva personen med de sjuka njurarna. Man är bara två vandrande njurar som det tas prov på då och då … Jag har haft tur i oturen, när jag nu kom på sne med den förra läkaren så har jag ju haft min fd njursyrra hela tiden och utan henne vet jag inte vart jag skulle tagit vägen, ska säga det på en gång att alla systrarna på mottagningen är kanonbra och det är inget större fel på läkarna heller. Men själva stämningen på mottagningen borde ändras en del när det gäller inställningen till de sjuka.

Jag ser nu fram emot att komma till Huddinge, alla lovprisar den mottagningen och avdelningen, jag känner en glädje i att på slutet av den här resan få komma till ett ställe där man kanske har en helgjuten känsla för inte bara njurar utan även för människan bakom sjukdomen.

27 Maj 2009

Efter evig väntan och oro har jag nu fått en tid planerad att sätta in en slang i magen till dialys den 4 juni. Men först ska jag till Huddinge imorgon och få veta om de hinner operera in min väns njure på mig före midsommar. De stänger operation med levande donator till midsommar, så finns det inte utrymme för en operation för mig så får jag istället läggas in på Danderyd för att starta min dialys. (Snacka om slöseri med våra pengar och onödigt lidande för mig rent personligt för att de inte kan ha någon som håller i alla trådar på Danderyd och ser till att allt utförs snabbt).

Så just nu vet jag inte alls vilken av operationerna det blir och på ett vis så kan det symbolisera hela den här tiden med njurvård. Man vet aldrig någonting, inget blir som de säger utan allt har liksom flutit omkring nu i ett halvår. Ingen som direkt tänker att nu måste vi verkligen sätta in alla klutar till Maggan så att det blir som vi har sagt hela tiden ”du ska få din njure direkt utan dialys om det bara går”. Det hade gått utmärkt om de hade gjort sitt från början, då skulle vi ha varit klara för så där en månad sedan och inte behövt hänga här i intet som vanligt och bara vänta helt oförmögna att hjälpa oss själv, jag menar jag och donatorn.

Jag vet att en utredning kan ta lång tid och det kan bero på olika saker, den som utreds kan de hitta underligheter på som de behöver kolla extra och sånt tar tid, självklart, men att säga i alla år att det tar två månader är en ren lögn. Att inlindas i falska förhoppningar har då inte hjälpt mig ett dugg, snarare har jag mått psykiskt dåligt av alla de här halvsanningarna som allt för lättsamt rinner ur munnen på en del.

Jag anser att en stor del av njurvården och framförallt hur man tar hand om ev donatorer behöver förändras ganska ordentligt. Jag vet inte vad det är med samhället ibland, allt för många anställda vill inte ta ansvar, kan inte svara på frågor, anser att det är någon annans ansvar och så bemöts man allt för ofta i njurvården.

Min första läkare negligerade totalt att jag var något annat än njursjuk om jag ens var det i hennes ögon? Med det menar jag att hon inte brydde sig om min kropp för övrigt och talade om att det fick husläkaren sköta om. Men klart att jag inte väntade mig att hon skulle ta hand om astma och annat. Men man tror ju, nöt som man är att man är en helhet inte bara två vandrande njurar.

Sen fick jag en ny läkare på egen begäran och då fick jag en kvinna som var trevlig, men vilsen i journalen och över lag med vilken patient hon hade framför sig. Hon föreslog vid ett tillfälle två gånger att jag skulle få min slang omskött nästa gång jag kom. Det var bara så att jag inte hade någon dialys.  Hon läste vid ett tillfälle i fel journal innan jag klev in så det mest blev rörigt och jag missade för mig viktig information som att jag hade rasat ner till det där 10% strecket som alla väntar på, men som jag insåg inte betydde ett jäkla dugg.

Det är ju då man tror att man äntligen ska börja göras färdig för transplantation eller dialys. Det är snart ett år sedan och inte ett smack hände förren nu när mina värden blev verkligt dåliga. Läkare nummer två höll benhår fast vid att jag inte var klar för en transplantation in i det sista för sen slutade hon, bytte jobb … lycka till. Efter det hängde jag i luften rätt länge innan jag fick en ny läkare och det var verkligen inte bra för mig känslomässigt att känna sig så övergiven.

Nu har jag min tredje läkare, henne fick jag tillfälligt men kände att hon blir bra för mig och annat kan jag inte säga.

Jag tänker idag på mig själv och min naivitet när det gäller njurvård. Förra året i augusti när jag för första gången träffade transplantationsläkarna  då trodde jag att allt var på gång. Men så var det inte alls, godkänd för att ta emot en njure blev jag, men sen skulle det väntas tills jag blev bra mycket sämre ansåg den mottagningsläkare jag hade då. Så jag har väntat och väntat och min donator fick en dålig start med sin utredning som aldrig kom igång, vilket jag har hört är vanligt även på andra sjukhus. Det krävdes tre läkare för att skicka iväg remisserna … när den tredje läkaren även hon skulle ha ett personligt möte först, då fick min donator nog. Tack och lov insåg läkaren det dumma i det hela för själva remisserna är ju samma för alla som ska donera, måtte ju räcka med två olika läkarmöten.

Nu är ju min vän frisk nog att få ge mig sin njure hoppas vi, inget är ju som det verkar från början, så jag antar att hon fast hon är sk frisk kanske inte anses lämplig av någon annan orsak när vi väl kommer till Huddinge. Inget är någonsin som man tror i njurvården. Jag vågar inte tro ett dugg, har tappat tilltron och svänger bara med vad de än säger för jag orkar inte nu vara den jag var förr. Det spelar för den delen ingen som helst roll vad jag vill eller tycker om ett dugg när det gäller njurvård. Man är helt i klorna på andra hur man än gör.

21 augusti 2009

Naturligtvis räckte inte Huddinges pengar till för att operera mig före midsommar, det är så här njurvården fungerar. Jag och min donator fick stå på en stand by lista ifall någon av de som var inplanerade för operation skulle bli sjuka och inte kunna opereras. Den redan inplanerade operationen med slangen till dialys fick stryka på foten med mitt medgivande. Hoppet att bli opererad före midsommar hägrade. Transplantationsavdelningen stänger efter midsommar och öppnar inte förren i augusti igen.

Men inte blev det ett dugg av det hela och på något vis så tycker jag att det speglar hela njurvården. Här skrivs det i media, tv tar upp det hela och alla försöker få folk att få insikt i att det behövs organ. Men vad hjälper det när sen inte själva vården har resurser att ens utföra operationen på de som själva har skaffat en donator. Skandal, pinsamt och plågsamt för mig personligen att vara så risig och vänta på något som borde vara självklart att vården ska klara av. Synd att jag inte skulle gifta mig med Viktoria för då hade de nog haft både tid och resurser för min operation. Vården kan säga vad de vill precis som övriga samhället att det inte finns olikheter i hur vi behandlas, den sk gräddfilen är högst levande i det mesta i vårt samhälle, pengar och kändiskap ger fördelar.

Nu blev det en operation på Danderyds sjukhus istället, jag fick min kateter inopererad den 24 juni och allt gick bra,  jag blev väl omhändertagen av mottagningens sköterskor som var involverade i det mesta runt operationen. De flesta jag mötte på vårdavdelningen inklusive läkaren som gjorde operationen var upprörda över hur dåligt det fungerade med organdonationen på Huddinge för min del. Fast ska sanningen fram så var det Danderyds fel att jag inte blev klar i god tid innan de stängde Huddinges transplantationsavdelning för sommaren. Det är ju en sån sak som läkarna på Danderyd vet om vilket jag som patient inte visste eller trodde var sant när jag fick höra det. Tycker att det är deras, mina läkare på Danderyds skyldighet att se till att man blir klar med en donators undersökning i god tid för att hinna till Huddinge för sommaruppehållet. Ett ett par månader satt de där utan att göra ett smack och det var den tiden jag hade behövt för att bli opererad före midsommar.

Här ska samhället spara pengar i en änden och så skjuter man över kostnaden till en annan enhet och då är det ingen som reagerar. Politiker måste vara ett jävligt korkat släkte, speciellt landstingspolitiker. Ena året kommer det inte så många njurpatienter med levande donatorer och vad gör landstinget då? Jo, de drar in pengarna till nästa säsong och när då nästa säsong visar sig ha fler patienter med levande donatorer så räcker inte pengarna till för operationer. Då får patienten lida och blir tvingad till dialys helt i onödan, tror att min operation och eftervård inklusive att jag fick sova med nattdialys ett tag på sjukhuset kostade oss tusentals kronor helt i onödan. Jag är bara en i mängden så ni förstår ju att vården läcker som ett såll, inte är det svårt att förstå att pengarna inte räcker till.

Jag fick börja med nattdialys då jag inte kunde stå upp med två liter vätska i buken innan katetern hade läkt fast. Fick ett hembesök av min dialyssjuksyster där hon installerade en nattdialysmaskin hemma hos mig. Många slangar var det och jag var ganska osäker och rädd i början att göra fel. Vi som har cystnjure kissar oftast relativt normalt och jag kissar alltid på natten, men fick besvär då jag absolut inte fick låna en potta med hem från sjukhuset. Min man fick första natten hjälpa mig att byta i sängen då den lilla bunke jag försökte kissa i inte funkade som jag önskade. Pratade med en syster som blev arg och ordnade en potta som jag självklart ska lämna tillbaka tillsammans med alla övriga hjälpmedel man behöver vid PD dialys.

När jag väl var lugn med nattdialysen så var det dags att lära sig påsdialys, det var ju mitt mål så att vi skulle kunna åka ut i husbilen några dagar på vår semester. När man är risig och bara halvt dialyserad och svag efter operationen så blir man så orolig när man ska lära sig nya saker. Som njursviktig är man rätt lummig i skallen, glömmer lätt och blandar ihop saker på ett sätt jag aldrig tidigare gjort. Är så lättad över att min make var med hela tiden, han lärde sig det mesta och skötte hela tiden om själva omläggningen av både såret och slangen. Sen hjälptes vi åt med alla förberedelser med nattmaskinen och det var skönt att ha honom med för han kom ihåg mer saker som de undervisade oss i än jag gjorde.

Så fort jag lärt mig påsdialysen så stack vi ut med husbilen, det var både skönt att komma iväg ett tag men samtidigt så överskattade jag  mig själv för efter 5 dagar så fick jag spader. Det gjorde ont att knäa sig upp i sängen som är mycket högre än en normal säng. Att byta påsar i ett så trångt utrymme tillsammans med en hund gav mig ångest för allt som flög i luften, jag var så rädd att få en bukhinneinflammation. Så femte dagen så sa jag att vi nog kanske skulle tänka på att åka hem, maken läste mig som en bok och satte direkt igång att skura ur husbilen, packade ihop och körde mig hem. Välsignat vare honom kan jag bara säga och hur ni som lever själva klarar av allt fattar jag inte.

Sen har det gått bra med påsdialysen, men jag har ofta tyckt att det fjärde bytet är ett för mycket, jag vill helst bara slippa 23.00 bytet vissa dagar. Nu var det 3-4 veckor sedan det togs prov på mig på Danderyd och jag kommer inte träffa läkaren något mer utan nu får Huddinge ta hand om mig sa de. Jag väntar nu mina sista dagar på att få bli opererad den 26 augusti och det är med stor oro och ångest jag betar av dagarna. Det gäller ju att inte bli sjuk nu, för då får jag vänta ännu längre och jag har problem med lungorna och astman som vanligt och tar nu kortison igen, det oroar mig.

847883_red_dahlia

 

Dagen D 

26 augusti 2009

Den 25 augusti skrevs jag in på sjukhuset rätt nervig efter flera osäkra dagar av väntan, min donator har ju ett handikappat barn vars skötare fick halsfluss, så där stod vi och visste inte hur det skulle bli. Men sista dagen visade det sig att hon hade fått rätt penicillin och vi skulle få möjlighet att fullfölja operationen.

Vi fick springa runt en dag och ta prover och röntgas, jag fick ett fint rum helt nyrenoverat med tjusig dusch och platt tv på väggen, synd att klaga. Den 25 var det dags att läggas in för att opereras dagen efter, jag var lättad och samtidigt lite rädd så klart. Många tankar om hur det skulle gå och framförallt satt nog rädslan i medicineringen som man får efter operation. Cortisondoserna lär vara 500 mg i fem dagar intravenöst och så en mängd andra tabletter som ska sänka immunförsvaret.

Själva operationsdagen fick vi vänta och vänta, det drog ut på tiden med paret de opererade före oss, en professor dök upp och sa att det nog skulle dröja till 13-14.00 tiden och jag blev ju inte lugnare av det precis. Men 13.45 låg jag där på pre-operation eller vad de nu kallar det, 14.15 var det gonatt.

Jag opererades i fyra timmar och hörde sen att njuren producerade urin redan på operationsbordet. Efter tre timmar på uppvak drogs jag tillbaka till avdelningen. Redan på uppvak hade jag obehaget av att känna mig kissnödig, men jag kände ju samtidigt att jag hade en slang som låg på en sidan vilket för mig betydde en kisspåse. När jag kom upp på avdelningen var obehaget så kraftfullt att jag trodde jag skulle sprängas. Jag ringde desperat på hjälp och då visade det sig att operationsteamet hade missat att sätta in en slang till urinblåsan, jag har själv funderat men ännu inte frågat om det även betydde att de hade glömt att sätta in den där slangen i urinröret som skulle se till att det inte svullande igen efter operation?

Det blev en snabb insättning av en slang till urinblåsan och s0m jag kissade … tydligen en 6-7 liter under den där första natten. Slangen som jag kände vid min sida var den slang som de satt in via magen ner till urinblåsan och vidare till nya njuren för att ha ordning på att den producerade hela tiden och hur mycket. All urin mättes och även det jag drack och åt i många dagar.

Mina första två dygn är något jag helst vill glömma, min reaktion på dunderkuren med cortison och annat var en slags nattskräck. Stel som en pinne hamnade jag som i ett katatoniskt tillstånd, alla ljud jag hörde utifrån ökade i styrka och skrämde vettet ur mig. I rummet smällde det som starka smällare med jämna mellanrum, jag har aldrig någonsin upplevt något liknande. Kan ju förstå hur psyksjuka har det med röster och ljud som tränger sig på vare sig man vill eller ej. Jag sov nästan inte ett smack och blev helt konstig, sa inget heller till personalen när de kom med jämna mellanrum och mätte mitt kiss. Sen var det sömntabletter som jag ökade till två utan större resultat sömnmässigt.

Nu ska jag hylla Huddinge Transplantationsavdelning K 87 mer helgjuten personal får man nog leta efter. Jag har aldrig i hela mitt liv mött så mycket proffs samtidigt som de alla var empatiska och helt orädda för besvär. Jag blir rörd när jag tänker på dem och tackar för att jag fick förmånen att hamna hos dem. Visst fanns det ett stolpskott bland läkarna och någon enstaka övrig personal där jag kände att personkemin inte stämde, men de gjorde ju inga fel utan det är ju mer en känsla som fanns hos mig. Men som sagt så många var så sjukt bra på sitt jobb och riktiga personligheter som jag fick starka känslor för.

Mina första fem dagar hände saker som jag kunde vara utan, sånt som tillstötte som jobbig hjärklappning för att den första läkaren bara helt sonika tog bort all min tidigare medicin och sa att den sortens betablockerare jag hade fanns inte hos dem. Nähä … vilket blev en jobbig upplevelse för mig när hjärtat satte igång, har man en sån där extraled i hjärtat som behövs brännas bort så behöver man sina tabletter för att hålla hjärtat i lagom takt. Det blev lite otäckt med EKG och prat om en plats på hjärtintensiven, men det löste sig så fint när alla bara gjorde det bästa för mig. Magkatarren kom som ett brev på posten, jag tappade all aptit i många dagar och att då samtidigt äta så mycket stark medicin var inte så lyckat för magen, hade ju varit en fördel om de hade sett till att jag som nylingen haft magsår hade fått tabletter direkt för att förhindra magkatarren att komma igen. Men den korkade läkaren som tog bort alla mina tabletter före operation kanske borde fundera lite mer över varför patienter har medicinering. 

Sen fick jag tillbringa en del timmar miss i nassen med att få igång magen första gången efter operation, vilket alltid innebär diarré enligt syrran. Tack så mycket för den natten.

Njuren skötte sig exemplariskt hela tiden, har fått ett papper med en tjusig kurva från det jag opererades tills jag åkte hem, stupar rakt ner under hundra där man ska ligga som frisk. Det som är jobbigt är ju smärtan i såret, självklart första veckan och sen tror jag att jag har nervsmärtor för ännu känner jag av det hela lite för mycket framförallt på kvällarna när kroppen blir trött. Jag mår skapligt men mår ändå sämre än vad jag hade föreställt mig, de här tabletterna ger mig livet men samtidigt suger de musten ur mig. Orken kommer och går lite bättre vissa dagar och andra dagar får jag känningar av fibromyalgin som ju faktiskt är ett stort problem för mig.

Nu åker jag två gånger till Karolinska för provtagning varje vecka och en gång till läkarmottagningen på Huddinge, så ser mina veckor ut och det är jobbigare än ni kan tro att ha tre dagar med sjukhusbesök inbokat. Men det hör ju till de här tre månaderna när mina tabletter ska sänkas till en nivå som jag ska leva med resten av livet.

När det gäller själva njurvården så kan jag ju tänka lite högt om att landstinget har dragit in så mycket att Huddinge nästan inte kan ta in patienter så att avdelningen kan fyllas upp. Det gäller tydligen också andra tjänster som behövs för att de ska kunna följa upp hjärndöda och ta till vara på organ, vilket tydligen inte sker i den omfattning det skulle kunna göras på grund av penningabrist. Så med landstingets goda minne får nog en del av oss helt enkelt dö för det är billigare anser de än att sätta till tjänster och de pengar som behövs. Det lär kosta 800 tusen per år att ha en person i bloddialys och bara lite över 270 tusen att ge en person en njure. Jag har aldrig gett mycket för landstingets dåliga planering och känner mig så förbannad över hur de sitter där och bestämmer över vilka som ska leva och hur de ska leva, för det är ju ändå de det hela handlar om.

Tänker på media och njurförbundet som jobbar för att få folk att donera organ, vad hjälper det när landstinget i andra änden drar in så att mycket inte går att utföra? Spelar ju ingen roll hur många av oss som donerar organ som döda om de inte har folk som kan sköta det hela för att det ska fungera.

14 januari 2010

 Det har hunnit gå mer än tre månader sedan jag låg på sjukhuset och dagarna har blivit betydligt mycket bättre. Jag är mentalt väldigt pigg, lusten att vara kreativ har kommit tillbaka och med det mina högar av stickningar och annat jag har tänkt mig att göra.

Men viljan är en sak och kroppens ork en annan, jag går med min hund varje dag och försöker röra mig här hemma med allt man gör i ett hem. Har även tagit fram gummiband som jag drar i för att aktivera olika muskelgrupper som kanske inte får sitt av det där normala jag gör.

Vi har pratat om att börja på gym, men jag kände efter nyår att det är för tidigt för mig, jag behöver mer av den här vardagskonditionen först.

Äntligen har jag fått sluta ta prover två gånger i veckan på Karolinska och träffa njurläkarna på Huddinge som avslutning varje vecka. Det var en jobbig tid, tack och lov körde maken mig till allt. Nu lämnar jag prov en gång i veckan och har inte träffat läkaren sedan före jul. Långsamt kommer nu läkarbesöken och provtagningen att dras ut med fler veckors mellanrum vilket för mig gör att jag känner mig friskare, jag oroas varje gång jag tar prov men det får jag nog lära mig leva med.

Avd biverkningar

Jag har en del biverkningar som jag verkar få lära mig leva med. Ont i handlederna efter att jag har tagit sista tabletterna för dagen och det är enda gången jag tar Imurel så jag är övertygad om att det är den tabletten som gör att det värker på ovansidan av händerna samtidigt som ådrorna blir stora och en kyla kommer över handleden och upp en bit. Jag har stickat muddar för att värma de onda kalla handlederna mer kan jag inte göra. Skakningar, eller darrande händer är ett återkommande problem, väldigt obehagligt och kan hålla på rätt länga när det börjar. Yrsel, svaghetskänslor som gör att jag tror att jag håller på att svimma.

Vikten har dragit iväg och jag känner mig lite desperat över viktökningen, hoppas att mer medvetet ätande och konditionsökning sakta men säkert ska rätta till vikten. Kortisonet har även givit mig typiskt runda kinder och bukfettma och tjockare hals vilket inte alls känns kul, men lär vara övergående enligt personalen. Magen har blivit ett svart hål av matsug och det hänger ihop med kortisonet. Väldigt svårt att vara ständigt sugen på något.

Sen känner jag mig bedövad, ungefär som en tandläkarbedövning på sidorna av kinderna, det var värre när jag låg på sjukhuset för då var jag även ”bedövad” runt munnen ett visst känslobortfall kvarstår. Jag har även huvudvärk som kan komma plötsligt och är av typen ”skärande med kniv” bak i skallen som liksom kommer och går. Förstadie till klassisk migrän får jag också då och då, flimmer och konstigt seende under så där en halvtimme. Men jag har inte fått migrän huvudvärken någon gång vilket jag hade förr i tiden, så jag vet vad jag talar om.

Yrsel och svaghet i kroppen kommer och går har ganska lågt blodtryck och det är ju bara ”bra för njuren” säger de på mottagningen, men ibland är det inte så skönt med för lågt tryck, oavsett hur njuren mår av det så mår jag inte själv så bra när det kryper för långt ner.Jag är nu nere på vad jag tror kommer att vara min medicinering för resten av livet för att njuren ska stanna kvar hos mig.

Medicinering

Jag äter 2 kortison = 10 mg per dag, 2 Prograf á 1½ mg och så 2 Imurel á 50 mg, 1 tablett á 80 mg Bactrim mot den där lunginflammationen man kan få, den ska jag ta i ett halvår. Sen har jag lite andra tabletter, två av dem får jag för att hjärtat inte ska slå så snabbt, kommer att bränna bort en led i hjärtat som orsakar det hela så fort jag känner att jag är mig själv igen. Så äntligen är jag nere i ett antal tabletter som jag tycker är ok, önskar dock att Imurelen går att sänka lite mer med tiden. Jag vet inte just nu vad läkarna har för tankar när det gäller ev större sänkning av tabletterna. Kortisonet lär jag få behålla dosen av för jag är inte diabetiker, de äter tydligen lägre dos, men vi som är ”friska” får 2 tabletter om dagen.

Jag har ringt en grupp med kvinnor som har en stickklubb, jag vill så gärna delta och känna gemenskap med andra igen, höra till vara helt vanlig. Men ännu orkar jag inte åka bussar och tunnelbana och sånt som man behöver för att ta sig dit man vill i sitt normala liv. Så ett tag till får jag nog stilla mig och ha tålamod att invänta en fysiskt starkare kropp. För ett är säkert det här har tagit på mig både fysiskt och psykiskt mycket mer än jag någonsin kunde drömma om.

Så livet börjar likna ett liv och jag känner stor tacksamhet mot min donantor Rosita som har givit mig livet tillbaka. Hon mår bra och är igång med sitt liv helt normalt. Jag har en hel del rehabilitering kvar i form av både motion och psykiskt stärkande upplevelser, det här att börja leva igen är inte allt för lätt och tiden som rejält sjuk har satt sina spår.

 

                                                                          

100 responses to “Lite om mig och min njursjukdom, cystnjure

  1. Jag tänker, vilken tur att du kom till undersökning innan det blev riktigt illa. Nu har du mentalt kunnat förbereda dig och du vet vad som sker i kroppen. Jag vet inte, men jag kan tänka mig att det är bättre än att krascha och inte begripa varför.

    Jag hoppas verkligen att du ska få bukt med detta snarast nu. För när du har fått en ny njure, då är du frisk igen.

    Håller tummarna för dig och önskar dig lycka till på den här resan.

    Många varma kramar från
    Birgitta

  2. livsglimtar

    Söta Birgitta..du tänker precis som jag gjorde och gör. Tacksamheten över att jag fick så lång tid att smälta ta in allt det här som hände mig. Det är en jobbig psykisk process att inse att man snart inte kan leva av sig själv, utan är i ständigt behov av andras hjälp. Allt man inte kan göra måste man tragla sig igenom för att sen se allt man faktiskt kan göra.

    Njurskolans kurser där jag fick träffa andra i samma situation och även prata med andra som hade olika sorters dialys. Se hur det såg ut när man gör bloddialys eller byter en påse med dialysvätska. Avdramatisera allt runt själva dialysen, den kan nog vara jobbig och dramatisk i sig själv ändå.
    Få möjighet att tampas med sig själv, verkligen i botten av sig själv. Känna tillit till andras vilja så långt som att de ska skänka mig en kroppsdel. Inse att jag är en jävul på att ge, men bottendålig på att ta emot. Träning ger färdighet sägs det och jag börjar luta mig åt det hållet.

    Så det finns mycket att vara tacksam för i mitt liv. Landet vi lever i, sjukpensioneringen, vården som trots allt finns, boendet, naturen, svenskens svenska sätt att vara, listan kan bli hur lång som helst. Daglidags tänker jag tacksamma tankar över livet som det blev. Min man, mina barn, hunden fast jag svär över honom ibland, mamman och vännerna, alla mina genom livet upplevda upplevelser, nog har jag anledning att vara just tacksamma.

  3. Hej, Livsglimtar! Det var ju märkligt (och fel) att inte läkaren på Sofiahemmet förklarade för dig vad cystnjure innebär – att behöva leta och läsa på Internet är ju bra att kunna, men en nödlösning! Den läkare som ger besked om en så allvarlig diagnos bör ju informera om sjukdomen oxå!
    Njurskolan verka mkt bra och klokt, är glad att den verkat hjälpa dig med en massa kunskap, plus att du fått många kontakter.
    Det är strongt av dig att du börjat träna! Beundrar dig för att du orkar kämpa och inte bara ger upp!
    Ska skriva kommentar om din fantastiska dröm oxå – hej här nu, och ta väl hand om dig!

  4. Hej, Livsglimtar!
    Hade aldrig hört talas om cystnjure förut! Den enda njursjuldom jag känner till är njurbarkshypoplasi (som en Cavalier-valp jag fött upp visade sig vara drabbad av). Det är ju för väl att människan har 2 njurar, så att du kan få en transplantation – vet du hur länge du måste vänta innan du blir opererad?

    Ska skriva en kommentar till din fantastiska dröm oxå, vi ses snart igen! ;-)
    Ta väl hand om dig, Livsglimtar!

    (Detta är 2:a gången jag skriver in en kommentar här, den första försvann bara!)

  5. livsglimtar

    Ursula.. läkaren på Sofia hemmet skulle bara ta ultraljud och skicka remissvar till min vanliga husläkare. Men visst är det skralt att han inte frågade om jag visste något om sjukdomen.
    Nej jag vet inte hur länge jag får vänta men jag har idag varit och lämnat alla blodprov för att kunna få en njure så nu är den utredningen av min kropp igång. Men hur lång tid det tar vet ingen. Jag gissar att jag får en ny njure i vinter nästa år någon gång. Men det är bara en gissning, om nu allt går bra med proverna jag godkänns för och att min givare godkänns som givare. Många frågetecken och lång väntan.

  6. Tack för att du delar med dig.

    Varm kram.

  7. Läser igen och undrar om man alltså måste vänta tills njurarna är på bottennivå innan man får en ny? Det går inte innan? Försöker pussla med dina svar ovan.

  8. Deppsan.. precis samma fråga har jag haft och alla andra, men det är så det fungerar. Hörde av en mamma vars dotter fick en ny njure att kroppen lättare tar emot en ny njure om de egna är riktigt dåliga, har med immunförsvaret att göra. Har också hör att (självklart) att det är bäst så länge man har sina egna för har man en gång fått en ny och den ev lägger av så är man ju körd och får hålla på med dialys och får börja om med att leta en njure.
    Läkarna har kommit fram till att man kan hanka sig fram till så där 8-10% funktion, då där börjar man med dialys, men självklart är gränsen personlig. Så det kan vara olika, en jag hörde om var så risig vid 14% där jag ligger nu att hon fick börja med dialys. Allt beror väl på hur mycket klåda och illamående man har. Vill man bara spy hela tiden (man är ju förgiftad) så går det ju inte utan man får börja med dialys.
    Jag ska tillbaka till min läkare på tisdag och då ska jag höra vad hon säger om varför man får vänta så länge.K
    Kram och tack för ditt intresse…vi hörs

  9. Tack igen för att du delar med dig.

  10. Nu vet jag vad det handlar om. Men läkare finns det sämre och bättre av. Du går igenom en resa. Vilken tur att vi kan blogga nu för tiden – för nu har du ju en dokumentation som du kan delge andra. Vilket forum bloggen är egentligen. Håller också tummarna för dig!

  11. Helena.. bloggen är ett underbart redskap på så många olika vis. Dels att jag kan skriva av mig och få stöd från er andra sen att jag får tag i andra med njursjukdom som kan lyssna och ge råd. Det är guld värt!
    Tack för alla tummar som hålls…den här resan går så upp och ner och tid tar den så jag behöver er alla.
    Kram

  12. helena

    hej! googlade om njursjukdomar och hittade till dig. tycker det är mycket intressant att läsa om andras njursjukdomar då jag själv har en. när jag var 15 upptäckte de att jag hade nefrotiskt syndrom, jag är nu 22. det är först de senare åren som jag börjat inse detta och börjar bli orolig. de vet inte när mina njurar blir såpass dåliga så transplantation blir aktuellt, men just nu är funktionen nere på 30%.
    hur mår du nu? läste att du är sjukpensionär, hur länge har du varit det? kommer du komma tillbaks till arbetslivet tror du? äter du många mediciner?
    mvh Helena.

  13. Hej Helena… precis så önskar jag att det hade varit när jag fick reda på min njursjukdom att jag kunde googlat och hittat lite svar på alla mina frågor och någon att fråga vidare.
    Idag upplever jag mig som njursviktig vilket jag inte gjorde på samma vis för några år sedan då var njursvikt mest ett namn på en åkomma som jag hade men inte led av så mycket. Tröttheten är den jobbigaste biten, just det där att kroppen med jämna mellanrum bara blir helt slut. Jag kan må illa lite vagt eller få väldiga ulkningar, men kräks gör jag nästan aldrig och har sagt till mig själv att jag inte vill ha just den biverkningen. Jag avskyr att må illa, men med förgiftningen kommer det väl vare sig jag vill eller ej.
    Tröttheten gör mig fumlig och jag är ofta yr i bollen om jag vänder mig för snabbt, så blir jag väldigt yr och får stå en stund och se ”dum” ut tills det har snurrat upp sig igen.
    Energin flukturerar fram och tillbaka, när jag går upp för en backe så kan jag bli väldigt flåsig för att orken tar slut. Jag tränar styrketräning två gånger i veckan och det har blivit svårare med tiden, då jag får som mjölksyra i kroppen väldigt snabbt. Men det gäller att inte lägga av utan träna på så gott man kan, promenader med stavarna är kanske det bästa om man inte är van att träna. Men att börja träna är livsviktigt då man tappar nästan hälften av den normala muskelkraften när man är njursviktig/får dialys. Så det gäller att ligga i redan innan man blir dålig.
    Sjukpensionerad blev jag av helt andra orsaker, jag blev totalt utbränd för en hel del år sedan och i den vevan så bröt fibromyalgin ut och var ett helvete. Så jag har ännu en sjukdom som man blir trött av så jag vet inte vilket som är hönan eller ägget som man säger.
    Nu är jag 53 år och har ännu inte fått en ny njure, så jag vet ju inte vid vilken ålder jag ev är frisk igen. Jag vet inte säkert om just jag kommer igång med arbetslivet igen då fibromyalgin i sig inte är att leka med den heller fast, man dör ju inte av den.
    Jag vet andra som har fått en njure som jobbar igen, men jag vet ingen som jobbar heltid.
    Oj, du frågade om jag äter många mediciner och det kan jag säga att jag inte gör ännu. En näve om dagen låter mycket men är väl inte så farligt. Blodtrycksmedicin, Betablockerare (mitt hjärta som går för fort) Järntabletter, sköldkörtelhormon, D-vitamin, Vattendrivande. Jag tror det är allt just nu..men får jag en njure så blir det mängder av tabletter, usch.
    Hör gärna av dig igen om du vill … Kramar Maggan

  14. Hej.
    Tack,roligt att du mår bra av mina små inlägg. Jag känner ju igen mig i dina beskivningar om hur kroppen beter sig, den enorma tröttheten,hur all muskel kraft liksom rinner ur en för det lilla minsta och otåligheten mot stort och smått.Man får ju anemi och det är inte roligt,det gör ju att man blir oerhört trött. Dom värdena kan man få hjälp med av Epo, dopingsmedel i mindre mängd.Det hjälper de röda blodkropparna att bildas så att syre tillsätts i blodet. Det är en revulution inom njurvården och cancervården som kanske har funnits i runt 15 år. Vet ej om pre
    -dialys patienter kan få det om man har lågt blodvärde, men järn tabletter kan man ju ta även om det inte är lika effektivt. Blodvärdet skall ligga på 115 -130,då mår man som bäst tycker jag.
    Jag tycker att du skall vara mycket snäll mot dig själv och ge dig mycket credit.Att vara i det stadiet som sjuk som du är i nu är mycket tufft, att då ens tänka på att banta och ställa ytterligare krav på sig själv är enligt min mening dumt.Du lever dag för dag och det är livviktigt för dig att fokusera på det friska som fungerar och samtidigt ta hand om ditt psyke.Banta kan friska människor få syssla med,du har nog med att överleva.Det är en stor sorg man går igenom när kroppen helt plötligt blir sjuk och annolunda,man sörjer det som var. Jag fick kontakt med en oehört fin kurator som jag hade regelbundna samtal med. Hon har varit en livlina,ett oehört stöd för att jag har klarat av livet under min sjukdomsperiod. Anhöriga och vänner är mycket viktiga,men dom kan inte ta allt och förstår inte allt, att ha någon oberoende som bara är till för dig som stöttar på ett annat plan är jätte skönt. Man behöver inte va så duktig hela tiden.

    Följer din blogg med glädje faktiskt. Du skriver väldigt bra. Har du gått på skrivarkurser, du kanske skriver annat också?

    Vänligen Harriet

    Vet du Harriet att jag gråter när jag läser det du skriver idag. Av lättnad, det är så skönt att inse att det finns fler som verkligen förstår hur det är. Det är så segt vissa dagar och jag kämpar på, men faller så lätt ner i tröttheten eller deppigheten. Pendlandet är det som jag faktiskt mår sämst av, att jag har blivit så känslig och gråter så lätt. Arg blir jag också eller lättirriterad ska jag säga. Jag vet ju aldrig vad jag orkar nu för tiden, ena stunden går det bra sen går luften ur mig och jag vill bara hem.

    Jag tar dubbla järntabletter och har fått veta att jag när det inte funkar med tabletterna får ta Epo. Jag har gått på olika kurser och framförallt har jag haft en njursyster som har varit “min egen” och hon har verkligen varit en pärla. Men i somras så blev jag flyttad till de syrrorna som tar hand om dialys informationen och behandlingen, så nu har jag en ny syrra. Inget fel på henne, men jag skulle velat ha kvar min syrra för det är ju hon som känner mig efter alla år. Nu när jag är som mest svag och inte orkar stå på mig då fick jag en ny.

    Jag har blivit erbjuden samtal hos kurator och vi har träffats en gång, men jag känner inte riktigt för henne och på den vägen är det.
    Jag skriver ju här rätt rakt och ärligt och det är ju en slags terapi det med. Sen betyder ni alla som kommenterar mycket, mer än jag tror att ni fattar ibland.
    Du har så rätt, jag tänker inte banta utan äta vettigt och följer Aftonbladets viktklubb och där är det mest vanlig mat.
    Sorgen…ja, nu rinner tårarna igen, det är väl den som är svårast att hantera. Man tänker så mycket på sin kropp och på andras kroppar. Tungt blev det när min syster dog vilket kom som en blixt från en klar himmel. Jag kan ju säga som så att hennes öde gjorde min kropp svagare, jag fick mitt störta kreatin nedgång efter att hon dog. Jag kom under 20% funktion och då fick jag svar på att kropp och själ så väl hör tillsammans. Oron och sorgen med min syster gjorde att min kropp blev väldigt mycket sämre i ett huj.
    Ibland blir jag bitter och arg över att så många missköter sig med droger och då kan jag känna att det är orättvist att min kropp är sjuk. Varför just jag??? Så tänker väl alla små människor som blir sjuka. Jag som ville något och var en hjälpsam person. Men det är bara att konstatera att livet är inte rättvist som vi ser det alla gånger.
    Jag blir väldigt glad av att du gillar att läsa min blogg. Nej jag har inte gått skrivarkurs men jag vet att min lärare på komvux ville få in mig på ett ställe för skrivare. Men du vet hur det är jag hade fullt upp då med ungarna och komvux som jag läste full kurs och så hade jag eget företag som jag skötte på den tid som inte var över får jag väl lov att skriva. Så det blev inget av med det hela.
    Skrivandet har väl följt mig på så vis att jag har fått hjälpa andra att skriva både det ena och andra genom åren. Så jag har ingen sån utbildning alls utan har jobbat med antingen vård, barn eller gamla och så en hel del som sekreterare bla på en tidning där jag fick skriva en del.
    Jag kommer att kopier ditt inlägg igen och flytta över den till informations sidan om njurar. Du skrier så himla bra själv om allt vi njursjuka behöver veta.
    Många kramar till dig

  15. Hej
    Min njurhistoria.sas är hela mitt liv. Blev transplanterad som tio åring och den höll i 23 jätte bra år.Växte upp med den. Gick in i dialys och har haft både påsdialys i fyra år och sedan HD i sex år. Under hela den perioden, förutom ett år, har jag jobbat och dom sista sex åren 25%. Har fantastiska jobbarkompisar och en jättebra chef, vilka har följt mig genom alla åren. Jag har varit självdialyspatient hela tiden. Det blir man ju automtiskt när man har påsdialys och sedan var det naturligt att fortsätta när jag gick över i HD. Det innebär att jag lärde upp mig på dislysmasinen och stack mig själv. Jag gick på en sådan avdelning och där har man också fria tider,man kan nästan komma och gå som man vill. Det gjorde att jag kunde jobba. Det var skönt att ha jobbet,att gå in i en annan roll och glömma bort sig själv och känna sig behövd. Men jag såg dialysen som mitt jobb också och såg till att jag fick min återhämnting också.Det har fungerat jättebra, men jag har haft mina svackor under mina tio år. Jag är ingen hero..
    När man sa nej till min vännina februari – 06 och vi väntat på besked i nästan ett år ( fruktansvärt jobbig väntan )så trillade jag ner i ett hål en stund. Men sedan var detju bara och resa sig om jag ville överleva. MEN en dag i mars ringde dom och sa att man hade en njure. Det kändes lugnt då,för jag kände ju kordinatorn som ringde och dom flesta som tog emot mig på B89. Pga att jag varit transplanterad så länge så hade jag väldigt mycket antikroppar plus att jag har blodgrupp noll, så är det svårt att hitta en njure.Det som var posetivt nu var att detta var en sk HLAnjure.HLA är en gen som finns i alla människor på cellytan och vissa personer har samma typ. En sådan njure fick jag och den passar perfekt till mig och det gör då att antikropparna inte visar sig eller säger ifrån. Man har ett nordiskt sammarbete och finns det ett organ i tex Norge som passar mig,så får jag den,alltså är det en njure på miljonen och dom är sällsynta. Det är rysningfaktor och jag är oerhört ödmjuk och tacksam.Jag vet inte varifrån min njure kommer och hur gamal den är och jag vill inte veta.

    När det gäller medeciner så finns det inget val, man måste ta medeciner resten av livet. Dom forskar ju hela tiden och det finns nya medeciner som skall vara skosamma. Dom klarar ju fler transplantationer idag än bara för 15 år sedan tack vare ny medeciner, men inte livslängden på njuren, vilket alltid är osäkert så klart. Jag känner en som har haft sin njure i 30 år och dom som bara fick behålla sin i 6 år osv. Min njure som jag fick nu, den fungerade direkt på oprationsbordet, ingen avstötning och fin fina värden hela tiden, så om jag sköter mig så hoppas jag få många långa år…Biverkningar av medcinerna är mest trista när man äter höga doser och individuellt. Jag som ätit i hela mitt liv har fått hudproblem, måste kolla huden ofta och har plockat bort endel tumörer, Så sola är noll för mig och ingen bör göra det, medecinerna sänker ju immunförsvaret så försiktighet gäller. Mot infektioner är jag också lite känsligare, men med tiden bygger jag upp mer av mitt eget immunförsvar och man sänker doserna. Jag har väl en längre start att komma igen eftersom jag har en lång historia bakom mig. Kroppen är väl rätt seg, muskler och kondition. Min syster som haft dialys bara i tre år och fått en njure, hon hoppar omkring och lever “rövare” som bara den…För mig har det tagit tid att komma igen psykist, att våga tro att man överlever….och hur va det nu igen det va att var frisk?? Men jag landar mer och mer. Har jobbat 50% ett halvår och i måndags bestämde jag med min chef att jag skulle börja jobba 75% from 1 dec. Det behövs pengar in i kassan och jag måste också våga,testa, tro och jag har ett bra jobba att göra det på för där finns stöd!! Det känns ockås roligt givetvis.
    Har haft lite tur eftersom jag haft sjukersättnig. När jag blev transplanterad hade jag ett år kvar av den, så jag kunde lungt gå upp i tid efter min egen takt. Sedan fick jag den för längd ett år till nu i våras och har då också fått chansen att arbetspröva lite. Nu vill jag jobba mer, det har hänt mycket sen våren och då kan jag gå upp i tid och fortsätta ha sjukersättning 25% till jan-09. Transplantations läkare är ganska tuffa, fungera allt bra så sjukskriver dom inte i onödan och det hade blivit en stress för mig, för mycket har suttit i huvudet på mig ockås.
    Nä, nu skall jag ge mig i väg till jobbet och mina små sockergryn…jag jobbar som fritidspedagog och jag får mig många skratt och kramar varje dag.

    Det här med medeciner – det är inget stort problem, inte för mig iallafall. Får man livs kvaliten tillbaka så är det inte så mycket man tänker på.
    Men allt är individuellt och man skall ställa tusen frågor till sin läkare!

    Ha en skön dag!!
    Harriet

  16. Livsglimtar;
    Ops här var det många rysfaktorer, grattis till den perfekta njure måste jag få säga. Så även du är blodgrupp O, jag är O Rh-.
    Men du har även din syrra fått en njure? Lider ni av samma som mig då eller, cystnjure? Tänker på ärftligheten…
    Jag är ju nu i den där väntande situationen med min kompis. Först ska jag blir sämre, sen ska de börja med att testa henne. De har ju testat att vi är kompatibla, men mer händer inte förren jag blir sämre. Min mamma var på ett föredrag som en donationsläkare höll för ett tag sedan. Hon är nu lärare i etik och moral när det gäller sjukvården, hon lär upp nya läkare under deras utbildning. När min mamma frågade henne varför jag ska vänta och bli så mycket sämre när jag redan har en njure. Så sa den här läkaren att “det var en bra fråga som jag tycker att hon ska fråga sin läkare om”. Ja, måste säga att jag blir lite förvirrad över alla olika bud som ges. Jag inser att jag måste göra allt på mitt sätt, blir lite förvirrad av alla tips hit och dit, orod rent av stressad blir jag.
    Jag står med fötterna på jorden trots allt, så jag oroar mig på ett konstigt vis inte alls. Finns inte mycket jag kan göra åt något av det hela. Men psykiskt så är det vingligt, men jag börjar väl acceptera även det och varför skulle jag inte göra så.
    Kram

    Harriet;

    ja,det är ett spesiellt liv som getts till mig och att berätta hur det va att vara sjuk och liten på 70-talet är kanske en lång histpria i sig själv, att jag överhuvudtaget överlevde är ett mirakel,då såg njurvården helt annolunda ut.
    Jag har en njursjukdom som heter Alport Syndrom. Den är mkt ärftlig, min mormor dog i den efter hon fött 6 barn ( hujedamej )min mamma blev mest sjuk av tre av sex syskon. Mamma födde tre barn och det vart bingo på oss alla. Bindväven runt njuren går sönder och då läcker det ut protein genom urinen och sakta avtar njurfunktionen. Genen ligger i x kromosonet, det gör att om man är kvinna och blir gravid så är chansen 50 /50 , är man man så får bar männens flickor sjukdomen och då är det helt säkert. Min syster har tre pojkar och två av dom bär på sjukdomen, men den har inte blivit allvarlig ännu, min bror har två pojkar och en flicka och då har flickan det. Mamma dog 83 efter en misslyckad transplantation, min bror har fått sin frus och mår jätte bra efter 11 år ( frun oxå ), min syster blev sjuk för ca 5 år sedan och fick sin njure nu i april och mår toppen. Jag har inga barn och lever ensam, jag är en riktig överlevare på både gott och ont!:)
    Jag vet inte varför du behöver vänta, det mest konstiga är väl att man inte börjar undersöka din vännina, för kanske du skulle kunna slippa gå in i dialys om det var klart. Det tar ju tid med utredningar. Jag vet inte vilket sjukhus du är kopplad. Men din vännina måste ju ha en oberoende läkare som bara koncentrerar sig på henne, din läkare får aldrig påskynda hennes utredning utan alla intivativ måste hon ta själv. Det är frustrerande men klokt för det handlar ju om henne så länge inget är klart.Det är ju något du kan diskutera med henne om om du kan,det är känsligt. Problemet är att hon får vänta kanske på undersökningar därför att hon i övrigt är frisk,hon får integå före..vilket jag tycker man skulle kunna få om man utreder sig för en transplantation. Då måste hennes läkare i sådarna fall trycka på och din vännina. Du kan bara vänta! Om du tycker om din njurläkare så anser jag att han/hon skall ge dig ett rakt besked eller ta reda på saken.Jag har haft turen att ha haft jätte bra läkare och jag har tagit mina strider ibland. Tranplanations läkarna är också helt underbara, man får toppen vård och dom vill en väl.
    Vad är en donationsläkare och vad hette han/hon? var det inte en kordinator?
    Ja, det är en härva ibland att befinna sig i.

    Cystnjurare har jag träffat många,en kommer till mig på lördag. Hon opererade bort en njure i våras,den vägde 4 kg.Det gick bra och hon kunnde börja äta lite bättre.
    Hur mycket i procent av njurfunktionen har du nu?

    Fråga om du vill,kanske jag kan hjälpa till lite att räta ut några frågetecken. Man skall ha lite tur vem man träffa inom sjukvården av läkare,syrror och kuratorer, percis som i övriga livet….

    Nu skall jag krypa till kojs och drömma om adventskalendrar som ungarna tillverkar för fullt just nu. Små konstverk blir det!
    Må gott!

  17. Veronica

    Hej Kära Livsglimtar!

    Jag är precis som du en skön mutation. Den första och enda i släkten med cystnjurar dessutom har jag även astma.
    Jag fick reda på att jag led av cystnjurar av en slump när jag var 23 år gammal och skiktröntgades för magvärk. Sen fick jag träffa en ”positiv” specialist som försökte förklara hur allvarlig och dödlig denna sjukdommen var. Nu är jag 28 år och än så länge kollar jag njurfunktionen vartannat är. Alltså är jag helt normal än. Men jag kan erkänna att vartannat år när jag ska in på kontroll känner jag mig dödsjuk. Jag har valt att inte skaffa barn pga detta. Dels ärver de sjukdommen dels är det en påfrestning som kan slå ut njurarna. Är det någon här som vet mer om cystnjurar och graviditet? Det är inte kul att veta att man har njurar som ligger i högrisksonen för att kolappsa och det är inte kul att veta att man är sjuk heller för den delen. Jag paltar i mig tranbärsjuice hela tiden, det ska hjälpa njurarna och levern att rena blodet. Hur funktionellt det verkligen är vet jag inte men bara tron kan ju riva berg eller vad det är man säger. Det är skönt att det finns en sida som denna där alla kan dela med sig av sina erfarenheter. Skönt att veta att man inte är ensam. Sen är det ju bara cystnjurar jag lider av, det finns ju ett otaligt antal värre sjukdommar.

    Tack och hej

  18. Veronica… så glad jag blev av ditt besök, det var precis min tanke att vi behöver känna gemenskap och kunna fråga varandra om saker.
    Systra mi får jag väl lov att skriva när vi båda har samma sjukdom + astman då. Jäkla liv vi har fått va?
    Jag vet inget om graviditet och just cystnjure, men läste på njurföreningens chattsida om just tankar och frågor om graviditet och njursjukdom. Har du snokat där? Undrar om de inte kallar sin chattsida för forum, tror det var så.
    Jag hade ju redan mina två ungar när jag fick veta att jag hade denna ärftligt domenanta sjukdom, så det oroar mig ju rätt ofta om mina barn ska drabbas eller sen deras barn. Mina ungar kollades för några år sedan och då var båda friska, men sjukdommen kommer ju ofta i medelålder så de får väl kollas igen senare i sina liv.
    Vi får hoppas att någon annan med cystnjure och kunskap om just det där med att få barn dyker upp här och berättar.

    Det här med att känna sig störtdålig när man ska lämna prov känner jag ingen. Så höll jag också på, så det är inget konstigt med det. Klart man får ångest när man ska få svart på vitt om man är sämre och närmare en dialys eller att hamna i transplantation. Sån händer bara andra inte mig, så tänker nog alla. Det är svårt att inse att man är sjuk de där åren när man inte har så mycket symptom. Många gånger känner jag känslan ofattbart över det som har drabbat mig.
    Vi hörs väl igen och titta gärna in och hojta till då och då i min blogg om du vill.
    Många kramar och lyckat till på din väg…
    Maggan

  19. Hejsan!

    Av en ren slump hittade jag din blogg och det gör så ont när jag läser om dig och din sjukdom!

    Jag har haft en pappa med denna sjukdom och det har format mig till den person jag är idag på ett så markant sätt.
    Min pappa dog för 3 år sedan ungefär och jag har sedan dess trott att jag har kommit över all rädsla för denna sjukdom och de flesta känslor men när jag läser här gör det så ont!

    Jag vågar inte skriva mer om mina erfarenheter för din skull men jag önskar dig allt gott i hela världen och även till din familj!!!

    KRAM!!
    Anneli

  20. Anneli… det var ju tråkigt att du fick tillbaka så många jobbiga känslor. Det var nog bra att du inte skrev mer om det som var läskigt för jag blev nervös av att läsa det lilla du skrev. Jag vill tro att jag kommer att leva i många år till och den tanken hänger jag mig fast i. Jag kan verkligen inte allt om njursjukdomar, men jag vet att just cystnjurar fortsätter att växa även när man har fått en ny njure och att cystorna kan ge väldiga problem. Smärtsamma problem och infektioner vad jag har förstått. Men jag har inte snokat så mycket efter den upplysningen för jag vill inte höra om det nu utan siktar i första hand på att få en ny njure och hoppas att just mina skitnjurar växer jävligt långsamt.
    Men tack för allt gott du sände mig och kramen, kika gärna in igen.

  21. Hej!!
    Fick igår reda på att jag har cysta njurar, och att det är 50 % risk att mina barn får den…. herre gud jag har 5 barn. Vet inte vad detta innebär med cysta njurar, på läkaren lät det inte så farligt…men ju mer jag läser ju räddare blir jag. Och jag som redan har döds ångest, jag är 42 år, men han sa att värdena såg bra ut och att vi skulle ses om 1 år igen! Jag älskar mina barn och vill finnas här för dom, jah vill inte att dom ska bli sjuka heller. Vad gör man om man inte vet så mycket? Vart kan man vända sig? Igår skrattade jag åt mig själv och kallade mig ett B exemplar….idag gråter jag //Yvette

  22. Yvette… jag har svarat dig med ett mail, vi hörs!
    Kram

  23. hej
    min dotter har en cyst njure. men varken jag eller hennes pappa har det.
    Hon har även hydronefros.
    följ oss gärna i bloggen

  24. sheila

    Hi. I’m here on your website because my husband who is Swedish found you all here. I too have this disease, I just found out a few days ago. My doctor notice my blood test results were high in the kidney, I had the ultra sound, then diagnosed, here they call it Polycystic Kidney Disease. I have been searching the internet about this disease, I try not to read too much until I see a specialist in a few weeks. I have no idea who in my family had this, and I have constantly been thinking about my two girls wether they will have this or not. I don’t know what I should eat, I don’t know if my back hurts because of stress or the disease. Anyone have any good comments or suggestions?

  25. Hello Sheila…sorry my english is to bad for writing to you. But I hope your husband kan tell you what I write to you.
    Du ska inte vara så orolig, vår sjukdom är en långsamtgående sjukdom, så det kan ta många år innan det händer något, du får gå och kolla dig men jämna mellanrum. Det finns inte så mycket skrivet om Polycystic Kidney Disease, det är därför jag har försökt att skriva här i min blogg och låter andra skriva om sina upplevelser. Det finns två delar av sjukdomen, den ena är dominant ärftlig och då verkar alla få det. Men den andra är en mutation och då behöver inte barnen ärva det hela. Jag har ju ingen i min släkt som har den här sjukdomen, så jag tror ju att jag har fått en mutation på en gen som har gett mig cystnjure. Är det så kommer mina barn inte att få sjukdomen. Båda mina barn är vuxna och har fått lämna blodprovet för att kolla sina njurar, men ingen av dem hade det då när det togs. Om de bär på anlaget så är det vanligast att man blir sjuk i medelåldern.
    Man blir chockad och rädd när man får veta att man lider av en sån här sjukdom. Det tar ett tag att liksom smälta det hela, så funkar vi alla. Men försök att inte få panik, det finns många sätt att klara av den här sjukdommen på. Du får trösta dig med att det kunde vara ett annat livsviktigt organ som blev sjukt, då står man och faller om man inte får ett nytt tex hjärta, medans du och vi andra med njurfel kan få dialys tills vi hittar en ny njure. Tänk positivt, det finns säkert en njurförening även där du bor som du kan få broschyrer av och information om alla hjälp som finns. Den jobbigaste tiden var faktiskt den innan jag fick träffa njurläkaren. Man har så många tankar som jagar runt i skallen….
    Önskar dig all välgång och hör jättegärna av dig igen så jag får höra hur det går för dig.
    Kram

  26. Hej!
    mycket intressant läsning, för vi är snart i samma situation. Min fru snart 60, vars njurvärden gått från 18% till 13,7% på ett halvår. Därför har jag,
    63 år snart ,erbjudet mig att testa mig som njurdonator.

    Började i dec-2007, allt har i princp varit väldigt bra hitintills. Kollade för ca 3 mån. sedan en del värden av andra själ. Då visade mina kreatininvärden 75, vilket ungefär ligger i mitten av vad det bör vara. Jag har ganska lågt blodtryck, sådär 120 / 75. Vilket jag har haft de senaste 5-6 åren. Har inga spec. hälsoproblem.

    Nu senast var jag på ultraljudsröntgen av njurarna
    för donatortesten. Då kunde man upptäcka några små cystor , som de skulle kolla vidare på. Det var inte ovanligt att det kan förekomma sa röntgenläkaren. Efter att ha läst allt på denna sida, börjar man undra lite om det är början till det ni
    skriver om sk. ”systnjure”, och att man kan bli
    olämplig som donator pga. detta. Men jag har bra värden på allt, så det kanske inte är något att oroa sig för, utan att det är som läkaren sa att det kan
    förekomma utan att det är något allvarligt.

    Tacksam om någon har nåt att berätta om detta.

    Varma hälsningar till er alla.
    Karl i Norrland

  27. Hej Karl
    Jag tror du kan känna dig lugn, vad jag har förstått så har de flesta cystor på njurarna utan att det betyder något negativt. Om det var cystnjure de hade sett så hade de nog sagt det till dig.
    Otur med din frus sjukdom, men du kanske ses som frisk efter alla tester så att du får ge din fru en njure.
    Hoppas att allt går vägen nu för er och att du är frisk så att hon kan få din njure.
    Många kramar till er båda och hör gärna av dig igen så att jag får höra hur det går.
    Maggan

  28. Tack för svaret.
    Känns lite lugnare.

    Varma hälsningar /Karl

  29. Vad mycket överaskningar det finns i livet. Vad svårt det måste vara med denna trötthet och så viljan att vilja göra så mycket. Vilja så mycket annat. Åsså väntan på det. Väntan efter något som samtidigt är en längtan men också skrämmande. Håller verkligen tummarna att det sker något snart.

  30. Ellen

    Hej livsglimtar! Man brukar säga så mycket gott om njurarna och att dessa är kroppens reningsverk. När jag däremot hör ordet njurar får jag ångest eftersom min familj är drabbade av denna sjukdom som nämns här. Jag har en pappa som var en gång i tiden stark som en klippa i både kropp och själ. Men sjukdomen och livet som är så orättvist och brutalt mot vissa tog allt i från honom och även oss som är hans barn och älskar honom över allt annat i världen! En aprildag 2006 var jag precis på väg från mitt jobb då jag blev uppringd av min mor och hon sa att kordinatorerna hade hört av sig tilloss och att pappa var på väg att få en ny njure. Det skedde och den upplevelsen var något som länge kommer att stanna kvar i minnet som en av dess mörkare rum som man helst av allt vill slippa öppna porten till. Det transplantatet angreps av det grymma begreppet Polyomavirus som är ett obotligt tillstånd som deffinitivt kan varken botas eller ens förebyggas eftersom immunförsvaret hos transplanterade är i högsta grad suprimerat. -Detta virus blev slutet på alla våra drömmar om att få se honom åter frisk och kry igen. Han hade Påsdialys de fyra åren han hade överlevt med hjälp av denna åtgärd. Nu återgick han i dialys och denna gången var det HD som han fick övergå till. Njuren opererades bort. Viruset hade kunnat få betydligt allvarligare konsekvenser men tur i oturen var att det ändå var enbart transplantatet som la av och inga andra bieffekter av allvarligare slag tog vid. I november, den underbara men också skrämmande dagen den 2 november 2007 ringer kordinatorn först till pappa och sedan till mig och säger att en ny njure är tillgänglig nu för min far och att vi måste omgående befinna oss på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Jag blev chockad med tanke på erfarenheten och kunskapen om vad som kan hända såväl ur positiva resp negativa aspekter och tänker att detta ej är sant. Men det sker! pappa blir transplanterad. Den här gången är operationen inte så dramatisk och fungerar och fortlöper precis som en sådan operation skall göra och tar så mycket tid i anspråk som den borde göra medan det var tvärtom förra gången och många komplikationer tillstötte såväl under som efter transplantationen! Hurraaaaa! Tänkte vi. Men nu har värderna varit instabila. Det mest skrämmande ordet jag tänker på i sammanhanget är inte ordet avstötning enbart utan även polyomavirus, och andra obotbara infektioner. Vad gör man för att förebygga dessa så att det absolut oönskade händelseförloppet inte återkommer igen? Vad gör man eller vad kan man göra själv för att motverka och förebygga virus och infektioner? Själva har vi valt att isolera oss, och jag blir rädd och ringer sjukhuset med täta mellanrum och ställer frågor om om den ena vardagliga händelsen efter den andra är farlig för pappa eller inte? Vad gör man t.ex om någon i familjen har virus i kroppen eller är förkyld, har andra infektioner i kroppen etc?

    Varma kramar
    Medsyster

  31. Kära Ellen, jag förstå att du känner ångest inför allt oväntat som har hänt din pappa.
    Kan du inte ringa till pappas sjukhus och höra dig för om du kan få komma till en av njurmottagningens kuratorer och prat lite om er oro över allt runt din pappa. Kanske skulle hela familjen vara i behov av ett samtal med en person som vet hur allt hänger ihop och kan ge besked om virusar och annat.
    Jag tror att man bara får leva med så gott man kan och försöka att inte oroa sig för mycket. Virus och baciller finns ju runt oss hela tiden. Kan tänkta mig att ni kanske får tänka lite extra om ni blir förkylda, man kan ju se till att man inte sitter inpå sin pappa så mycket utan håller sig mer i sitt eget sovrum tills man är friskare. Tvätta händer, använda munskydd och hålla lite extra renlighet om någon är dålig, så mycket mer kan man ju inte göra. Pappa din måste ju leva sitt liv med er andra och ta en del risker, sånt är livet.
    Ellen tack för att du delade med dig av dina tankar. Du får gärna höra av dig igen så att jag får höra hur det går för dig.
    Kram

  32. Cicci

    Fick nyss reda på att jag har cystnjure. reagerade med att börja gråta men jag vet så mcket om det egentligen så ja man kan i princip leva ett normalt liv antar jag. Är bara 20 än så länge så det är några år kvar.
    Man får ta dagarna som det kommer, min far har samma ”sjukdom” men har inte haft några jätte problem förän senare år. han är 50 nu och påbörjar påsdialys.
    Man vet inte hur långt utvecklingen har gått inom detta område innnan jag måste börja bry mig. Man får hoppas på det bästa.
    Man överlever i alla fall.

    ”Ta dagarna som om det hade vare din sista”

  33. Staffan

    Hej på er alla i cystnjurevärlden!
    Att jag skriver så beror på att hela mitt liv har varit kopplat till annhöriga som har/haft cystnjure (även jag själv). Farfar dog tidigt,Pappa när jag var 6 år. Min bror transplanterades första gången 1992 och själv väntar jag på min första transplantation. Under väntetiden kör jag bloddialys härhemma vilket medför att jag kan jobba heltid och leva ett liv med bra kvalitet. Mitt jobb är delvis kontorsjobb men jag reser en del inom Sverige och någon gång ibland till England. Då jag fick reda på att jag hade cystnjure redan då jag var 18 har jag haft mycket tid att fundera på min livsituation. Jag har haft tur och kunnat bilda familj med två utflugna barn och samma gamla hustru. Hon har själv en svår kronisk sjukdom vilket kanske gjort det lättare att se vår gemensamma livsituation i sitt sammanhang. Dvs att ta tillvara på de positiva stunderna. Jag kommer fortsättningsvis i mina bloggkomentarer försöka förmedla min ganska positiva syn på livet trots min sjukdom men också de realistiska krav man kan ställa på sjukvården som ju mestadels består av stressade utbrända människor. Givetvis finns det gudskelov undantag som jag mött i många sammanhang.
    Exempel på det har jag mött i de fall jag haft gästdialys under mitt första dialysår. Det har medgett att jag kunnat vara på landet under sommaren, men också kunnat resa i tjänsten utan behöva åka hem varannan dag.
    Bloggvärlden för en 55-åring är ett nytt begrepp men då det berör ett ämne som man är djupt engagerad i kommer jag att försöka vara aktiv.

  34. Hej Staffan och välkommen hit!
    Just cystnjure står det så lite om, så jag tycker att vi behöver hålla ihop och hitta varandra här i blogg djungeln.
    Jag har ju klarat mig rätt länge utan dialys, men hänger väl detta år på sista tampen. Sorgligt det är med den dominanta ärftliga biten av cystnjure. På mig verkar det som om jag har fått en mutation på en gen, så ännu har ingen annan i min släkt haft det eller visat några symptom. Vi är ju jämngamla ser jag och det är ju faktiskt en fördel att hinna med allt det där vanliga livet innan man blir allt för sjuk. Även jag har ju vuxna barn och samma man sedan väldigt många år vilket jag är så tacksam över.

    Mötte en kille på njurmottagningens undervisning som var mitt i livet med små barn och jag tänker så ofta på honom. Hans fru som sa att hon märker att han har blivit sämre för han orkar inte lyfta sina barn. Mitt hjärta gråter när jag tänker på det.. och samtidigt är jag så glad att jag själv har hunnit göra mitt som mamma.
    Fantastiskt att du kan jobba och resa så bra med bloddialysen. Det ger hopp om liv hur det än går för oss drabbade.
    Hör gärna av dig igen och öppnar du en egen blogg så vill jag gärna ha din adress dit.
    Kram och tack igen för att du delade med dig!

  35. Ellen

    Det står väldigt lite om vår sjukdom. Cybervärlden har väl dominerats av andra sjukdomar som anses vara värre, men det där med värre eller bättre har jag själv också gått på. Nu efter alla erfarenheter har jag insett att livet består av de många ljusa minnen som finns kvar under en människas friska liv. Som i en vag dröm ser jag tillbaka på livet som har gått när pappa var frisk. En tjej skrev här att hennes pappa nu också har börjat med påsdialys. Under den perioden i min fars liv var allt mer som vanligt och inte så dramatiskt som det har varit de två senaste åren. Det värsta med bloddialysen är att man måste använda sig av en speciell teknik som kallas kärlaccess för att kunna genomföra varje överlevnadsåtgärd för den dagen eller den kort korta perioden som varar innan nästa åtgärd bestående av en ny dialys måste vidtas. Man får en AV-fistel som skall fungera så att en tillfredsställande blodflöde sker genom filtren och maskinen som utgör åtgärden kan då rena blodet. Hur länge överlever man? Även det styrs av vem man är och hur mycket turen är på ens sida. Njurförbundet som är de njursjukas bästa plattform har en tidskrift som heter ”Njurfunk”. Den skriver om många värdefulla aspekter till gagn för njursjuka. Men varför publiceras inga vetenskapliga artiklar om vad som händer på den vetenskapliga arenan som avser ämnet? Visst är det några vetenskapliga artiklar. Men dessa är färre än alla de andra artiklarna som skrivs. Eller kanske är det så att forskningsfronten för övrigt och speciellt innom området är långsam och ineffektiv? Vi brukar läsa om att mycket händer på fronten och att det går så fort framåt med alla vetenskapliga framsteg som görs på alla områden men är det verkligen så? Ibland tänker jag att de metoder som finns tillgängliga för omvårdnad av njursjuka personer,,, jag vet inte men jag tror inte så mycket på dessa metoder och att dessa kan ge en ny chans. Tvärtom, att transplantera en kroppsdel från en människa till en annan, är det inte att ta många risker när man sänker immunförsvaret så mycket hos en människa, att kroppen blir okapabel att även ta hand om virus som den tidigare bekämpade hur naturligt som helst? Men o andra sidan så är dessa de enda metoderna som finns, och jag säger bara en sak. Här handlar det om tur på samma sätt som det gör när man spelar bingo-lotto. Vill det sig väl, fungerar ett transplantat i många år. Vill det sig riktigt illa, kan man få andra sjukdomar också, såsom det har gjort i min pappas fall, han har blivit drabbad av hjärtsvikt nu. Dessutom har det tagits nya prover på honom för att se om samma virus har åter drabbat honom.
    Så nu går all kraft hos mig till att be böner och hoppas, innerligt hoppas att samma olycka ej drabbar oss igen. Vill tacka Er allihopa för en värdefull blogg. Vi måste hålla ihop, vår sjukdom är mer sälsynt men för oss som är drabbade är den vardag.

    Många kramar
    och med önskan om lycka för dig på resan!
    Medsyster

  36. Staffan

    Hej på dig Ellen!
    Det var många rader med en ganska negativ syn på din pappas situation. Jag kan bara säga dig att mycket sitter i huvudet och hjärtat då man är sjuk. Som du kanske läst från mitt första innlägg har jag nu bloddialys med AV-fistel som jag kör hemma. Jag har en älskad dotter som också kommer att utveckla cystnjure en dag. En väldigt viktig uppgift som förälder är att vara ett föredöme för våra barn både vått och torrt. Genom att inte låta min sjukdom slå ner mig både fysiskt och psykiskt visar jag henne att det går att leva ett bra liv ändå. Jag har provat olika former dialys (sjukhus, egendialys på sjukhus, gästdialys och hemHD) och funnit att genom att köra hemma kan dialyseffektiviteten optimeras så att jag nästan kan leva normalt. Jag motionerar genom att promenera en timme på morgonen varefter jag cycklar till jobbet (3 km). Man blir lite stel av dialysen så ett morgonpass är aldrig fel. Sedan jobbar jag (kontor)8 timmar vilket ger en bra både intellektuell och social kick. Då jag kommer hem äter vi lite varefter jag kör en tretimmars dialys. Då helgen kommer försöker jag ägna så mycket som möjligt åt familjen. Resor kan man genomföra med gästdialys som jag har bara positiv erfarenhet av. Man får träffa nya människor och lära sig nya dialysknep. Man genomför dialysen på ganska olika sätt på olika ställen vilket kanske är underligt men så är det i alla fall. Alternativet till dialys och transplantation är ju DÖDEN så jag tycker det är ganska lätt att motivera sig och ”gilla läget”. Jag älskar livet!!! Staffan

  37. Staffan det är ett nöje att läsa dina rader, själv försöker jag att hålla humöret upp och inte tänka negativt för jag tror så starkt på att vi får det vi tänker oss. Att läsa om ditt liv ger mig verkligen massor av kraft och hopp ska jag inte glömma att skriva. En sak som jag har funderat över kanske du kan upplysa mig om. Efter en bloddialys hur ligger renheten i blodet då procentuellt? Jag har 13% njurfunktion nu och undrar var man hamnar när man har gjort sin dialys?
    En stor varm kram till dig.
    Maggan

  38. Staffan

    När man kör bloddialys brukar man mäta njurstatus (kreatininnvärdet). Som exempel kan det vara 750 före och 380 efter ett dialyspass. Omsatt i procent vet jag inte var det är utan det är så mycket som påverkar hur man mår. Innan jag började med dialys mådde jag ofta illa och hade ingen aptit efter kl 1500. Idag blir man ju rätt trött efter dialyspasset, med då jag kör ca 1900-2300 går jag ju och lägger mig direkt. Hela dagen och då menar jag alla dagar i veckan mår jag helt ok. Det finns en del biverkningar av dialysen på kort och lång sikt. Men jag har inte satt mig in i det utan tar dem altefter som de kommer. Det är ju definitivt inte riskfritt med transplantaion heller. Å andra sidan är ju alternativet Döden så det är inte så svårt att motivera sig då man som jag älskar livet. Just nu har dottern varit och hälsat på med Thaimat, och vi sitter och tittar på hemmalaget LHC som kan bli Svenskamästare i hockey. Inta så dumt Va??
    Lev väl Och sov så gott!
    Staffan

  39. Ok, tack så mycket för hjälpen. Jag har valt påsdialys när det är dags för mig. Känner igen mig i det där att du inte vill sätta dig in i problem som inte har dykt upp ännu. Man får allt leva så gott man kan precis där man är.
    Tahaimat är aldrig fel, men hockey kan jag vara utan är fd idrottsänka då min man spelade handboll i högsta serien allt för länge.
    Sov så gott…

  40. Staffan

    Så var det dags med lite kommentarer om cystnjurar.
    Då jag började läsa om Cystnjurar på nätet för ca 10 år sedan, blev jag varse att det finns en hel del sjukdomstillstånd som är kopplade till cystnjurar. Då det är en genetiskt överförd sjukdom kan den ge ytterligare symtom. Den kan ge sk anerysm viket kan yttra sig som kärlbristningar. Min pappa fick ett kärl som brast i hjärnan och själv har jag fått byta ut kroppspulsådern vid hjärtat. Klaffarna kan också bli dåliga på hjärtat. Den här informationen står det inte så mycket om på Svenska hemsidor men däremot talas det en hel del om det på de Amerikanska. I Sverige har man ofta den inställningen att man inte skall skrämma upp folk, vilket medför att man undanhåller information. Min personliga inställning till det hela är att genom kunskap och mental förberedelse kan man hantera även sådana situationer. Det har motiverat mig att vara mycket noggran med blodtryckskontroll och diet samt att hålla min kropp i någorlunda trim. Då det kanske är svårt att förstå medicinsk engelska för alla kan sådan information läggas ut på någon sida. Jag har dålig koll på de nuvarande svenska sidorna så informationen kanske finns numera.
    Sen är det inte fel med de personliga erarenhetern som finns i denna bloggvärld.
    Hej Så länge och ha det så bra!
    Staffan

  41. Ja, du Staffan där ser man så lite man vet..
    Jag har aldrig hört om anerysm vid vår sjukdom, men det gör mig lite stressig när det gäller både dieten och motionen. Jag har motionerat bra fram till före jul förra året då fick jag öroninflammation och astma och kom av mig helt med styrketräningen som jag höll på med två gånger i veckan. Nu promenerar jag i sakta mak med min nosande hund en gång om dagen.
    Jag känner mig väldigt svag och risig just nu när jag är ute och rör på mig, blir oftast helt slut. Jag vet inte om jag är sämre pga njursvikten eller om det är fibromyalgin som är extra jobbig överlag just nu. Skulle vilja mycket med det mesta får pyspunka just nu.
    När det gäller dieten undrar jag hur du gör? Äter du mindre protein eller har du slutat med kaffebröd? Gick du lättare upp i vikt före du började med dialysen? Var de så att du gick ner i vikt av själva dialysen eller hade du redan tappat vikt pga illamåendet?
    Många frågor blev det..
    Kram och jag blir lika glad varje gång du skriver här inne!

  42. Staffan

    Till ”Livsglimtar” Jag vet inte var du heter så jag använder din signatur!
    Som sagt i det skede som du befinner dig dvs snart i dialys mår man normalt inte så bra. De flesta som jag pratat med har haft samma symtom och gått ner i vikt. Att du dessutom har fibro gör väl inte saken lättare. Å andra sidan är ju du inte bunden till någon dialys, så det finns alltid en annan sida av myntet. Det där med proteinet får du se framemot då du kommit i dialys ,för då måste du äta massor med proteiner. Det kanske är dyrt men det får man ekonomiskt bidrag till så det är ej något problem. Tröttheten kan ju verka dryg men du får tänka att det är skönt och vila och ge dig hän åt det. Du måste anpassa dina ambitioner (som kvinnor verkar ha svårt för) så att du upplever att du alla fall genomför ett och annat. Min mormor som ju är död sen länge var ett lysande exempel på en som kunde anpassa sig på det sättet. Då hon på ålderns höst inte orkade så mycket satte hon upp mycket små mål i sin vardag, som hon ändock genomförde och kände en stor glädje av att ha uppfylt.
    Slutligen 1: Vänd på myntet då och då
    2: Anpassa dina mål till vad du kan klara av just nu
    Ha det bra så hörs vi så småningom
    Staffan

  43. Kanske ska börja med att säga att jag heter Maggan samma Maggan som frågade om kramp och smärtor på Njurföreningens Forum.
    Du är så klok och sätter ord på en hel del av det som det handlar om, leva sitt liv i det lilla och vara nöjd med det.
    På tal om den där hastigt påkomna smärtan i bröstet lite till höger, så kan jag ju säga att jag även har cystor i levern. Men jag visste inte att det var den som gav krampen, en värdefull kunskap.
    Min nya njurläkare sa att hon bara hade mött en tidigare som hade det även i levern så klart att nummer två ska vara jag. Men det var ju ingen fara med det…
    Kram
    Maggan

  44. Hej Maggan och alla andra!

    Här är en kvinna till med cystnjurar, på god väg mot påsdialys (jag har fått en preliminär operationstid för att lägga in en kateter i magen). Jag är också först (och förhoppningsvis sist, har inga barn) i min släkt med att få sjukdomen.

    Det är jätteintressant att följa din blogg, vi verkar vara i ungefär samma fas. Jag har tyvärr ingen donator, så jag får vänta i kö. Jag hade inte tänkt så mycket på sjukdomen sedan jag fick diagnosen (också på Sophiahemmet faktiskt) för ca åtta år sedan, men när min njurfunktion gick under 20% förra året började jag inse att det inte var långt kvar till dialys.

    Inspirerad av dig och andra har jag också börjat blogga. Jag skriver på http://kidneybonan.wordpress.com.

    Ha det bra och lycka till med allt som ligger framför!

  45. Härligt att du har öppnat en egen blogg… jag ilar dit!
    Kram

  46. Ellen

    Hej på Er i den underbara sommarvärmen! Det jag, Frågetecken-Ellen som skriver till Er igen och vill dela med mig av sommarlyckan samt en del funderingar!
    Hur skall man tolka följande symptom? Är det möjligt att en person kan ha låga värden, jag menar låga HB-värden efter njurtransplantation? Eller skall man tolka de låga värdena som transplantatsvikt? Det var länge sedan sist jag skrev. Sedan dess har det hänt en hel del. Sommaren har kommit och ute är underbart väder! Jag brukar surfa på nätet om pollycistisk njursjukdom men har inte hittat något av värde än. Jag undrar, om jag skulle hitta några länkar med värdefull info, kan jag publicera dem här så att de kan vara till allas vår nytta?
    Som jag berättade för er är min pappa åter transplanterad. Han har fått en spruta nu på senare tid som heter Neorecormon som han tar en gång i vecka. Det här har skrämt mig lite eftersom jag är övertygad om att blodvärdet normaliseras vid en njurtransplantation och att anemin är på detta sätt åtgärdad. I dialys är detta ett normalt tillstånd men nu, varför detta? Min pappa har ju hjärtsvikt också, undrar om den kan orsaka anemi? Eller är det någon av de immundämpande medicinerna?
    Kramar från Frågetecken-Ellen!

  47. Ellen

    Vill visa er min uppskattning genom att ge er en gåva i form av en dikt.
    Hoppas att ni är villiga att ta emot min gåva.
    Det här är en sommardikt. En hoppgivande sommardikt.

    SOLSKEN

    Vad skulle jorden vara utan solsken?
    En öken av is utan liv.
    Vad skulle himlen vara utan ett stjärnhav?
    Ett gap av tomrum, en ånga från ett evigt svärtande mörker.
    Hur skulle ett piano låta, utan sina skiftande skalor av moll och dur?
    Ett stumt lekamen. Ett virvel av tomma ljud.
    Hur skulle en människa vara, utan glädje och utan sorg?
    En mållös vandrare, i strid med sig själv.

  48. Hej Ellen fråga på du så får vi se om någon vet svaret. Tack för en verkligt fin dikt nu är det många som får glädje av den.
    Kram och ha en trevlig helg

  49. Valdemar

    Hej

    Inledningsvis vill jag passa på att tacka för en fantastisk fin sida, så många varma ord och trevliga kommentarer. Jag har precis varit och undersökt min njure då min pappa lider av polycystiska njurar. Jag hade ett fåtal blåsor på mina njurar men min fråga är: när definierar man det som polyc. njure och när klassar man det som några enstaka blåsor, dvs. finns det någon tydlig gränsdragning? Jag hade 8 st små cystor.

    MVH

    Valdemar

  50. Valdermar välkommen hit. Ja, du det var en svår fråga som inte jag kan svara på. Jag har hört att det är naturligt att de flesta har någon, några cystor på njurarna men var gränser går vet jag faktiskt inte.
    Men om de har kollat dig så borde de ha sagt till dig om det är början på cystnjure de såg. Var det ultraljud de gjorde? Sen kan det ju spela roll hur pass gammal du är, det syns väl inte så tidigt på de som har den här varianten som kommer i medelåldern. Jag blev röntgad i 30 års åldern pga njursten, men då synes inte ett skvatt av cystnjure.
    Det finns också ett Forum på Njurförbundet där man kan ställa frågor. Adressen dit står under mitt första inlägg, kika in där.
    Lycka till och hör gärna av dig om du får veta hur det ligger till.

  51. Ellen

    En dikt till? Alla människor, oberoende av hur positiv man än är som person, har sina svackor ibland. Men man har också sina stunder av obegränsade känslor av lycka och ingen kommer att få enbart uppleva sorg och svåra svackor i livet och tvärtom. Livet är ingen dans på rosor för någon av oss. Jag har gjort mig känd för att vara ledsen och ha en ganska så negativ syn på sjukdomen och den forskning som har bedrivits. Men jag har glömt eller glömde då jag skrev mina första två inlägg, att hade det varit för hundra år sedan vi hade levt med sjukdomen, så hade vi fått finna oss att dö en för tidig död. Nu överlever man! Vi skall hurra för varje dag vi själva och våra anhöriga kan få som drabbas av denna sjukdom! Det är lättare sagt än gjort. Men kanske några ord om livet kan lindra smärta i både kropp och själ.

    Ett liv

    Ett liv är gränsen
    Mellan två broar,
    Den ena leder upp,
    Den andra leder ner.
    Ett liv är ett par ögonlock,
    Det ena blickar in i
    Ett bländande ljus,
    Det andra in i ett kvävande mörker.
    Ett liv är ett par lågor
    I en brasa
    Den ena benådar från kyla.
    Den andra är en förödande brand.

    Ett liv är ett stjärnfall,
    I dess extas en önskan fullbordas, en önskan förstummas.
    Ett liv är en gryning, ett liv är en skymning.
    Det gryr i kärlekens sol och skymmer i hatets mörker.

  52. Halloj igen Ellen…
    Visst är det skönt när man ser det goda i livet, det finns så mycket att kämpa med men valet man har är ju alltid att göra det bästa av det man har. Vi blir väl alla deppiga ibland och körda i botten, men jag brukar se mig själv som en kork som far ner i djupet, men upp med en farlig fart.
    Det här med inget ljus utan mörker det tror jag starkt på, jag menar att man behöver de mörka stunderna för att se de ljusa.

    Mörkret steg inför vår Herre och klagade över att Ljuset tog för stor plats Gud kallade då till sig Ljuset och framförde klagomålet Ljuset svarade Vilket mörker?

    Du är verkligen duktig på att skriva och få fram att allt faktiskt har två sidor. Nu bejakar vi det ljusa i vårt liv…
    Många kramar till dig
    Maggan

  53. DizzyP

    Hej!Jag bara råkade hamna här inne då jag googlade på ordet ”cystnjure”. Jag får tacka för den lättfattliga informationen samt berömma dig för att du på en gång sakligt och samtidigt mycket gripande kunnat beskriva din sjukdom och hur det är att leva med den.

  54. Njurman

    Hej där ute i nattmörkret.

    Snart 40år nu. Har haft en mag/tarmsjukdom sen 20. Njursvikt sen 30, och nån typ av artros i många år nu. Njursvikten är nu på gränsen för dialys och jag mår allt annat än bra. Har iaf god aptit ännu.

    Har haft mycket svårt att klara av arbete de sista 8-10 åren, men på något envist sätt gick det tills för 1,5 år sen. Idag klarar jag nätt o jämt av att hålla mej själv igång. Skulle gärna ha nån typ av lättare jobb, men ärligt talat så skulle jag inte orka med det, ej heller reda ut det. Är ständigt trött, orkeslös och svag. Har svårt att koncentrera mej och blodtrycksmedecinerna förvärrar säkert situationen. Sen värk från artrosen som lök på laxen.

    Trots de här besvären och diagnoserna upplever jag informationen från läkarna minst sagt dålig. Några läkare har också varit rent av motvilliga att sjukskriva. Särskilt sen vi fick regeringsskifte.

  55. Hallå Njurman, känner igen varje ord du skriver om hur du mår, man hankar sig fram så gott det går. Äta kan jag fortfarande göra, men har börjat må illa rätt ofta. Frukost vill jag inte ha och sen får jag påminna mig om att det är dags att äta lunch. Middagen brukar gå lättast, då är jag hungrig och mår i allmänhet bäst. Verkar som om kvällstid är min tid, jag har varit nattuggla tills jag blev sjuk. TOS= trött, orkeslös och svag är något jag dagligen tampas med. Det finns stunder när benen bara vill vika sig och jag är mycket nära att svimma. Oftast kommer det i samband med att jag har ätit och stressat, det går bara inte. Upplever det som om kroppen inte vill ha mat ibland när jag har ätit. Magen ska vi inte tala om, den är orolig och sätter ofta igång i samband med att jag mår illa och ulkar. Man vet varken ut eller in ibland…
    Koncentrationen som du skriver om hör till njursvikten, man blir luddig i skallen det är helt klart och känt. Det känner jag av rätt ofta, glömmer vad jag letade efter och varför jag reste mig upp och gick ut ur rummet, känner mig väldigt senil ibland.
    Så du har artros… jag har fibromyalgi och den jäkeln är jag väldigt trött på.
    Men du, varje dag så hittar jag så många anledningar att leva att jag ändå känner mig lycklig. Jag tänker vilken tur att det är här i Sverige jag bor. Jag får sjukvård och mediciner, fast klart man kan tycka ibland om vården och allt runt omkring att det inte är som man önskar, men jag försöker verkligen att tänka positivt. Min mamma sa alltid när jag växte upp och var sjuk att ”det finns de som har det värre” och kan du tänka dig att den lilla meningen har hjälpt mig så många gånger. Sen finns det tillfällen när jag blir väldigt risig och verkligen inte orkar ta hand om mig själv och då tillåter jag mig att vara risig, då får allt kännas som skit och mig är det synd och hela baletten. Men sen måste jag hämta upp mig själv igen och försöka hitta tillbaka till det ljusa.

    Det här med sjukskrivning har jag sluppit då jag är sjukpensionerad, men det är ju banne mig inte klokt att det är som du skriver.

    Hur ska du göra framöver, ska du köra påsdialys eller? Vad har du för planer för din del? Vi sitter väl ungefär på samma ställe verkar det som, jag har planerat för påsdialys men hoppas ju att min väninnas njure är ok så att jag får den direkt istället.

    Massa kramar från mig som imorgon åker på semester med husbilen.

  56. Bettan

    Hej! Mycket intressant läsning.Ler igenkännande.
    Har själv Chrons sen 20-års ålder cystnjurar sen 30-års ålder. Är nu 54 år. Valde påsdialys för att känna mej friare, kunde åka till landstället, då dom körde leveranser dit. Hade bara dialys i 9 månader.För att min kära vännina donerade sin ena njure till mej.Detta skedde 19 aug.2003 på Huddinge sjukhus.Nu firar vi 5- år och vi mår toppen bägge två.
    Kram och lycka till // Bettan

  57. jadu

    Hej

    Jag är 20 år idag och har avancerade polycystnjurar på bägge sidorna (stora tyvärr) och de är ärftliga. Min mamma har inte haft några problem hittils och hon har också cystor, men inte lika stora som mig. Hon är snart 50 år. Jag har väldigt bra blodvärden so far och kreatininvärden kring 80 för tillfället, men det kan ju vända väldigt fort. Hur ser det ut tror ni? Jag kan verkligen lite om detta och jag har letat runt men det är ofta samma saker man får läsa om o om igen. Läkarna vet ju inte mkt dom heller..

    mvh

  58. Bettan.. tusen tack för positiva rader, jag hoppas att jag om något år kan skriva som dig och ha den här skiten lite mer bakom mig.
    Kram tebaka

    Jadu… det står som du har sett väldigt lite om just vår njursjukdom. Antar att det inte är en spännande sjukdom att forska i…. det är väl som det ser ut inte så mycket att göra mer än leva sitt liv så gott det går tills det är dags för dialys eller en ny njure.
    Själv har jag fött två barn, jobbat och levt ett helt normalt liv fram till för några år sedan. Så tycker jag att även du ska göra, leva på så mycket du orkar och njuta… den dagen den sorgen när njurarna börjar ge dig problem.
    Kram och hör gärna av dig igen!

  59. Håller med er om att det inte finns så mycket information om cystnjurar. Jag har samlat de länkar jag lyckats hitta på http://kidneybonan.wordpress.com/lankar/, men mycket av informationen är på engelska.

    Jag har påsdialys nu och det fungerar bra. Jag kan bara instämma i Livsglimtars filosofi att man får ta en dag i taget. Även om jag träffat många njursjuka som mår riktigt dåligt märker jag att det verkligen kan variera från person till person. Ta inte ut några sorger i förskott!

  60. Ulla

    Hej Maggan Blev jätte glad att hitta din sida, att prata m människor som har samma problem är guld värt. Där ligger läkarna i lä dom har ju ingen personlig erfarenhet. Har själv cystnjurar fick diagnos -92 efter ett njurstens anfall. Har mått bra under den här tiden men efter jul fick jag svår klåda blev gul i hyn o tålde inte nästan någon mat. Fick då veta att jag hade många fler än hundra cystor i levern och en av dem orsakade en förträngning i gallträdet. Har nu varit och fått cystan tömd på 4 dl vätska och gjort en skrumpningsbeh. om det har lyckats med skrupningen ska kollas i sept m datorrtg. Har läst att 30% av dom som har cystnjurar har även i levern.Så tänk på det om ni får problem m gallan.Min läkare trodde att jag hade cystor utanpå levern för jag har ju känt att levern är kraftigt förstorad Har kollat båda mina söner och en av dom hade det redan i 15års ålder, den andra sonen ska kollas igen vid 25års ålder och har han det inte då så har han klarat sej enligt en läkare.Sköt om er

  61. Hej Ulla och välkommen hit.
    Jo, även jag har cystor på levern, men vad jag vet är det bara några som de har sett och jag har ännu inga som helst problem med dem … tror jag. Usch så ruggig den här sjukdomen är med allt den drar med sig. Vissa bitar har jag läst om men vill liksom inte riktigt ta del av dem när jag nu inte är där ännu med problemen. Jag hoppas att mitt läkarbesök i höst ska visa att det är dags att få en ny njure. Jag hoppas verkligen det för jag har inte ”tid med det här längre”, ska ju för sjutton bli farmor i dec/januari. Är ärligt talat jävligt trött på att vara sjuk/trött det är mitt jobbigaste problem.
    Men jag vill ändå inte klaga för jag tycker att jag klarar mig rätt bra fast jag har svackor då och då som inte är så kul.
    Vi hörs väl igen hoppas jag som just nu har klivit innanför dörren efter en vecka i husbilen.
    Kram

  62. Helen

    Hejsan !
    Hittade denna sidan och blev mycket glad, som sagt va så finns det inte så mycket information om denna sjukdom. Har cystor stora som tennis bollar på båda njurarna och små i levern, har ävan drabbats av ett aneurysm i vertibralis. Som är nästan 1 cm och inte går att operera genom ljumsken, som man får leva med……. Fick reda på om njurarna för ca 1 1/2 år sedan då vår minsta dotter gjorde en skiktröntgen över hela kroppen eftersom hon fått cancer och då såg de cystor på njurarna trodde först att det kunde vara cancern som spridit sig men det var det som ”tur” var inte utan det var cyst njurar. Är 40 år och har 3 barn bara den minsta har det, min syster har den och hennes 2 döttrar, och vår mamma har den också. Men det var inget vi visste innan, ingen av oss har haft strul förräns nu, med högt blodtryck. Min syster har också ett mindre bråck i huvudet blev kollad efter att mitt nästan brustit. Men väldigt intressant att läsa om andra som har samma åkomma enligt min njur läkare är den inte så allvarlig än……… :)

  63. Helen… bra att du har hittat hit, jag har ju min vanliga bloggdagbok där jag skriver hela tiden, dit kommer du om du klicka på HEM högst upp.
    Ja, så tufft livet blir för en del av oss och jag tycker faktiskt att jag är ”lyckligt lottad” som hann med allt innan jag blev sjuk. Mina barn har vuxit och flyttat och ingen verkar ha den här sjukdomen mer än just jag, en mutation på en gen antar jag.
    Att själv ha cystnjure och upptäcka att ens ungar har fått skiten måste vara jobbigt. Just nu när du kanske inte märker så mycket av cystnjuren går det väl an, men den dag din dotter behöver mer stöd och du själv känner dig som mig som en slags hop pöst mördeg då är det inte kul att vara mamma. Det finns inte så mycket jag kan göra, men jag finns här och läser gärna om du vill skriva av dig, eller för den delen fråga något, ibland tittar andra in som kan ge svar på saker.
    Många varma kramar

  64. Staffan

    Hej Igen!
    Det var ett tag sedan jag skrev på denna sida, men jag har varit med om ett stort äventyr då jag fick en ny njure den 3 juni 2008. Av någon underlig anledning hade man på Sahlgrenska i Göteborg beslutat om att Linköpingstrakten skulle tilldelas ett antal njurar. Vi var 5 Män som inom någon vecka fick njurar från avlidna (Nekro njurar). Så någon slump var det ju inte. Nå ja jag var en av de lyckliga som nu kan jobba och slippa dialys. Det var dock en mycket lång väg dit då den mänskliga faktorn drabbade mig så jag fick känna på den svenska sjukvårdens brist på organisatorisk och administrativa förmåga. Kort kan det beskrivas som att jag behandlades av 15+ några röntgen och andra specialistläkare vilka hade olika uppfattning om vilka behandlingar jag skulle ha. Totalt 3 operationer samt ett otal andra undersökningar genomgick jag. Jag var inlaggd i stort sätt från 2/6-30/7 innan jag fick komma hem. Nu kan jag äntligen jobba halvtid och jag mår riktigt bra. Min kvarvarande systnjure har dock börjat krångla så vi får se om den skall bort så småningom. Det är mycket stora variationer hur en transplantation går så en del åker hem friska efter en vecka, men andra får kämpa i flera månader. En bra utgångspunkt är att vara i så gott skick som möjligt, träna mycket, lägg av med nikotin samt var inte överviktig. Många som skulle kunna få en njure får inte det på grund av för dåligt skick. Det kan var en bra morot då man hellre sätter sig med en cigg och kaka och tycker synd om sig själv.
    Många varma kramar till alla som kämpar med sina systnjuresymtom.
    ps. Jag täffade många fina människor med mycket värre situation under min långa sjukhusvistelse, vilket har gett mig ytterligare perspektiv på livet!!

  65. Men vilken fantastisk resa du har gjort, men tråkigt att sjukvården är så oorganiserad. Jag var nyligen hos transplantationsläkarna tillsammans med min man och dotter, vi alla trodde att deras godkännande av mig var ett tecken på att nu skulle de sätta igång undersökningen av min donator. Men min vanliga njurläkare ville inte alls släppa iväg mig utan jag har en bit kvar säger hon. Måste säga att den här olikheten som de har inom njurvården är väldigt förvirrande. Ena läkaren säger under alla år att jag om det bara går ska få den nya njuren direkt utan dialys bara det funkar.
    Den nya verkar inställd på att jag ska gå direkt till dialys, hon hade inte ens läst min journal och sett att jag hade en donator, Alla har sagt att meningen inte är att jag ska gå ner mig men det är det jag håller på att göra nu och jag har en känsla av att ingen riktigt fattare det… eller bryr sig. Det som förvirrar mitt liv är att jag inte vet om det är njursvikten som gör mig dålig eller om det är biverkningar av tabletterna jag tar mot att hjärtat går för fort. Eller om det är mina jobbiga lungor som hela tiden bäckar igen och ger mig astma vilket också verkar hänga ihop med de där tabletterna. Så fort jag rör mig så flir jag flåsig och får som mjölksyra i hela kroppen, jag vill mest sova. Känner du eller någon annan igen det hela? Jag undrar så hur andra har upplevt själva njursvikten när de var sämre Rent fysiskt menar jag hur upplever ni det i kroppen?
    Sen måste jag ju Gratta dig till ditt nya liv, var väl säkert jobbigt i början men så härligt att höra att du har kommit igång. Jag längtar verkligen tills jag känner igen mig själv igen.
    Kram

  66. Hej Maggan.Oj vad jobbigt du har.. Dessa symtom känner jag igen med hjärtat. Det var så allt började för mig – trodde jag hade astma och kolsyra i kroppen. Vill inte påstå att det är det du har men kanske ska du be dem kontrollera ditt hjärta lite närmare. Sen finns ju en möjlighet att du fått influensa.. den har visst kommit,,,

  67. Bibbi.. jag har kollat hjärtat på många olika vis och det är inget uppenbart fel på det, antar att det reagerar på att kroppen är förgiftad. Jag låg inne förra somaren då hjärtat gick för fort och fick då tabletter som rättade till det hela men problemet blev att jag inte tål den typen av tabletter de ger mig astam vilket de är kända för att göra med astmatiker. Har testat olika tabletter men hela tiden är lungorna min svaga punkt som stjälper hela lasses. När jag inte syresätter mig så orkar jag inte ett smack och så här har jag hållit på i ett år nu med cortisonkur på kur för att kunna andas.
    Jo, läkarna trodde att jag har en sån där gren som de kan bränna bort i hjärtat. Men klarar det sig med tabletter så är det väl ok så länge.
    Kram

  68. Hej!
    Sökte på Google och fann din blogg. Cystnjurar går i släkten och funderingar på om jag, mina syskon eller kusiner drabbas av det har kretsat i mina tankar ett tag nu. Så det känns skönt att läsa om hur andra upplever det, för att själv kunna sätta mig in i det och förstå vad min farmor och farbror just går igenom. Det finns mycket att fundera på i ett 20 årigt liv, så tack för att du delar med dig!
    Lycka till med allt!
    Kram

  69. Amanda.. känns alltid roligt när jag kan sträcka ut min hand och hjälp någon på vägen. Jag minns så väl hur jag sökte hysteriskt på internet när jag själv fick veta att jag hade cystnjure. Då fanns det inte ett skvatt att läsa mer än några torftiga rader om sjukdomen i sig.
    Kram och titta gärna in igen!

  70. Linda Vidman

    Vill bara tacka för en väldigt bra blogg. Det är inte lätt att hitta information på nätet alltid. Tycker att det är jätte svårt. Jag är en tjej på snart 30 år och fick reda på att jag har polycystisk lever och njursjukdom nu i februari i år. Det har varit väldigt omtumlande från och till och är väl fortfarande. Det är så många frågetecken och jag är väldigt trött ofta och har en del smärta i magen. Det finns knappt ingen information om levern för det är så väldigt ovanligt. Men det var känns väldigt bra att läsa din blogg för du får fram så mycket kännsla och information. Ett stort tack hoppas du fortsätter att skriva. Mvh Linda

  71. Hej Linda och välkommen. Känner så väl igen alla dina tankar från när jag själv fick veta att jag var sjuk.
    Jag skriver varje dag i min blogg och ibland hamnar ju tankar om sjukdomen även där.
    Kom över och hälsa på http://livsglimtar.wordpress.com

  72. Staffan

    Hej Maggan!
    Så var det dags med lite kontakt i Novembermörkret igen. Det låter ju inte så kul det där med hjärtat eller vad det är som orsakar dina symtom. En sak är dock klart att det gäller att orka stå på sig med läkarna. De är ju inget annat än vanliga människor de heller, vilket innebär att de glömmer och gör fel etc. Kan du hitta någon mer läkare så är det alltid bra att kunna diskutera med fler vilka dessutom har en annan uppfattning. Om du inte är nöjd med din njurmedecinare kan du alltid försöka byta. Du kan ju alltid åberopa kommunikationssvårgheter mm. Själv har det gått ganska bra efter min transplantation, och jag jobbar nu 75%. Min fru har behövt endel stöd då hon varit överdoserad av sin Epelepsi medicin. Hon fick diagnosen ”Psykos”, men jag har aldrig hört talas om en psykos som kommer 1 timme efter morgonmedicinen vargje dag. Jag minskade hennes medicin från 7 till 3 tabletter om dagen. Sedan tog jag kontakt med hennes läkare vilken tyckte det var helt ok. Nu är frugan som vanligt igen. Nu skall man ju inte laborera med mediciner hur som helst , men ibland måste man ju göra något själv. Att ifrågasätta läkares beslut för att få igång en diskussion eller få de att skärpa tillsig är ju knep som man kan ta till i de flesta sammanhang. Sköt om dig och kämpa på så att du får en ny njure du också. Kram på dig!!

  73. cissi

    Hallå!
    googlar runt för att hitta information om polycystisk njursjukdom och kom in på den här sidan.
    Fick beskedet i går att min 7 årige son har det och det var som allt blev nattsvart, jag hade inte en enda fråga att ställa när vi var där men när vi gick där i från kom alla frågor ,men då hade jag ingen att fråga, fick tack och lov tag i hans läkare i dag som kunde svar på hur sjukdomen kommer att utvecklas men han kunde inte svara på när den kommer att utbryta helt.
    Det är så att hans njurar är än så länge bra förutom de cystor som läkaren hittade,blodtrycket var lite förhöjt men han läcker inte protein ännu.
    Finns det någon som vet hur snabbt sjukdomen utvecklas eller vad som helst som kan vara nyttigt att veta. Min sambo och resten av barna skaran ska oxå in på ultraljud för misstanken är stark att det ärftligt för att min svärfar insjuknade i sommras.
    Jag ber om ursäkt om texten är en aning osammanhängande för jag har legat sömnlös i natt.
    Mvh Cissi

  74. Mia

    Hej, jag är en tjej på 20 år som fick reda på för ca ett år sedan att jag led av cystnjure. Min mormor dog av sjukdomen tidigt, och min mamma har nu just börjat med dialys. Hon är sjukskriven och jag har valt att flytta hem igen för att hjälpa henne hemma.
    Det känns jobbigt att veta att man har en så pass allvarlig sjukdom framför sej. Därför tycker jag att det känns skönt att kunna läsa om andra som är i samma situation.

  75. Jag förstår att det är ångestladdat att se och höra om sjukdomen hela uppväxten och sen själv drabbas. Stark du är som flyttar hem och hjälper din mamma.
    Jag skickar många styrkekramar till dig och tack för att du delade med dig till oss alla.
    Maggan

  76. Hejsan!Jag har läst lite i din blogg.Mkt bra skrivet allting..Cystnjure som du har…är det en sjukdom i sig?Jag var nämligen på ultraljud i dag av min buk pga hemska smärtor jag får ibland när jag kör bil längre sträckor…Får så ont så jag knappt kan gå då…Men iaf så såg läkaren idag att jag hade en 6 cm stor vätskefylld cysta på min vänstra njure..Men det förklarar ju inte varför jag får värk i höger sida av buken..Ska genomgå koloskopi för att kolla tarmar m.m.Men förmodligen så är väl min cysta inte av samma karaktär som det du har…Håller tummarna för dig.Mvh/Ulla

  77. Hej!Läste din blogg just nu.Och ser att du inte skrivit något sedan i januari!Hur går det?Hur har du det?
    Har själv fått en ny njure för 3 år sedan och mår bra!

    Kram Kajsa

  78. Hej Kajsa, jag har skrivit för inte så länge sedan om du skrollar ner så finns det fler inlägg, sedan skriver jag i huvudbloggen som du når om du klickar på Hem. Jag är transplanterad sedan 3 veckor och allt verkar gå bra.
    Kram

  79. elisabeth schweidenbach

    Hej
    Sitter just nu mycket på nätet och läser. Vecka 46 åkte jag med min dotter, 11 år till kommunens sjukhus. Hon var så svullen i ansiktet. Nu dagarna innan jul är allt ett stort kaos. Vi är inskrivna på Huddinge. Min dotter har i nuläget diagnosen Nefrotiskt syndrom. Hon svarar inte på medicinen och läkarna tror evenuellt att hon inte kommer att göra det heller. För mig kändes det bra att på läsa din berättelse, en självupplevd, en berättelse som gör att vi inte känner oss ensamma. En berättelse som gör att vi ändå någon gång kan må bättre även om resan precis har startat och vägen är lång. Tack-
    Jag har oxå startat en blogg, mycket för att själv skriva av oss men oxå för att hålla släkt och vänner informerade. Man kan googla på amandaschweidenbach Tack för berättelsen och lycka till med livet efter transplantationen!

  80. Oj, det var tufft måste alltid vara värre när ens barn drabbas då känner man sig inte så stor som förälder. Jag blir glad av att höra att mina ord har hjälpt dig, det är jobbigt att bli njursjuk men det går ner och upp och sen åt rätt håll så måste du tänka.
    Jag ska leta upp din blogg och hänga med på er resa.
    Många extra många kramar till dig mamma och din lilla flicka.
    Skriv gärna igen …

  81. Mia

    Jag, min syster, min mamma,min morbror, min mormor och min son har denna sjukdom. Min mamma fick till sommaren för två år sen en ny njure. Efter ca 3 år i dialys. Det var en tuff tid och hon mådde inte bara dåligt fysiskt utan även psykiskt. Hon har alltid kunnat göra ALLT. Den tiden är över. Även om livet är mycket bättre nu med en ny njure så är hon inte riktigt densamma. Hon är trött och svagare än innan. Själv är jag 26 år och har vetat i stort sett hela mitt liv att jag har det men fick det konstaterat ordentligt för ca 10 år sen. Själv har jag nog förträngt det lite..jobbigt att tänka på det för man vet vad som väntar.Och det var jobbigt att höra redan på första ultraljudet att min son har det….men man tar väl sig igenom detta med när den dagen kommer…Till alla er som har polycystiska njurar…Lycka till och hoppas allt går bra när den dagen kommer!

  82. Oj, jag suckar när jag läser om hur hårt vissa familjer drabbas av den här sjukdomen. Som det ser ut idag har inte mina barn ärvt det hela, dottern är 31 och sonen 27 år och jag hoppas att de inte hittar några cystor senare i livet hos dem. Jag förstår att din mamma har det tufft, jag är inte själv återställd ännu efter min operation och har ju även fibromyalgi som sätter käppar i hjulet för mig.

    Närmast är det väl rent fysiskt att jag är så svag ännu, men hoppas promenera mig lite piggare med tiden. Jag har skrivit att jag ska börja på gym, men tror att jag har lite för bråttom, ska nog vänta några månader till och bara promenera med hunden och köra mitt qi gong program som jag har hittat i mina lådor igen.

    Nä, att din lilla son har det så tidigt vill jag inte ens tänka på och jag förstår hur du som mamma känner det inför den upplysningen. Jag önskar dig och din familj allt gott och att det ordnar sig för er alla och tusen tack för att du delade med dig till oss.

    Bamsekram till dig
    Maggan

  83. Pingback: 2010 in review | Livsglimtar

  84. Anna-Karin

    Hej! Maggan och Mia.. Har läst vad ni skrivit om er och era familjers sjukdom.
    Jag är ute och letar fakta och info om sjukdomen. Har precis blivit gravid med min pojkvän,oförutsett dock.. Till saken hör att min pojkväns bror har blivit transplanterad 2 gånger och min pojkvän bär på anlag men har inga cystor. (Min pojkväns bror har blivit avrådd att skaffa barn pga ärftligheten)
    Vi är jättekluvna om vi ska behålla barnet, om det är rätt att sätta ett litet liv till världen som förmodligen med stor sannolikhet kommer drabbas. Samtidigt som alternativet, att avsluta graviditeten inte är något som lockar. Känns som hur man gör så blir det inte rätt. Många tankar och tårar här hemma hos oss nu. Kanske ni har några tankar kring denna svåra fråga..
    Kram Anna-Karin

  85. Hej Anna-Karin …
    Jag vet inte hur många gånger jag har tänkt att det var ”tur” att jag redan hade fått mina barn när jag fick reda på att jag bar på den här sjukdomen. Jag tycker personligen att ni ska föda det barn som redan finns, så hade jag gjort och jag tror att vi människor oftast föder barn fast vi ibland vet att vi bär med oss gener som kan bli en belastning för våra barn. Längtan efter barn är nog en så stark längtan att vi blundar för vissa sjukdomstillstånd som gener kan ge barnet.
    Sen finns det ju lite olika ”svårighetsgrad” (tänker mest på när man utvecklar den) på cystnjure, en del ärver den och får den i tidiga år och många i familjen får den, andra som mig får en mutation på en gen som gav just mig som först i släkten denna sjukdom.
    Jag fick ju den typen av cystnjure som man oftast får i medelåldern och en del hinner kanske bli ännu äldre än mig innan de blir sjuka på riktigt av det hela. Det är ju skillnad på att leva till medelåldern när man börjar få sämre njurfunktion och till slut njursvikt, vissa kanske aldrig hinner komma till stunden att de behöver ett nytt organ.
    Tror att jag skrev någonstans om ärftlighet … tror det var 50% chans att ärva om man har den gen som är dominant ärftlig. Men jag har inte läst om det på ett tag så jag blev lite osäker just nu. Tror det stod om det i den länk jag har satt in till Karolinska sjukhuset.
    Kära Anna-Karin jag kommer att tänka mycket på er framöver och du får väldigt gärna höra av dig till mig om hur allt går framöver oavsett vilket val ni gör.
    Kram
    ellamags@hotmail.com

  86. NedimB

    Hej
    Hittade sidan via google. Jag har nu i veckan blivit CT undersökt för ont i magen. Läkaren på akuten gav mig 2 bilder från röntgen och sa att jag har polycyctiska njurar. skickade mig hem med svar att han skickar remiss till njurläkaren. jag har ont i magen hela tiden, är svårt att sitta och det bästa är att ligga med huvudet uppe. Är vettskrämd nu, vet ej vad ska jag göra, ångesten är verkligen på toppen. Att läsa din blogg var väldigt intressant och .. ja, du förstår nog vad händer i min huvud just nu. Jag är man, 46,5 år gammal. Som tur är har jag inga barn, livet ville inte och jag kan säga nu att jag är tacksam att jag har inte överfört mina ”dåliga” gener till nästa generation. Var idag på primärvården, vill träffa läkare, fick tid nu i em. Hur ska jag klara av det här. Jobbar som attan annars, men mest stillasittande kontors jobb. Det är tusen tankar som flyr igenom huvudet. Vad, hur, hur länge, när.. vete F”#. Kan inte tänka mig hur du och din familj har haft det under senaste åren men tack till vår vård, att de till slut gjorde det ända rätta och att du fick din nya njure. För mig blir det nog lite svårare eftersom jag har ingen släkt som kan donera till mig. Jag ber om ursäkt för mina ord, nu låter de helt osammanhängande men tro mig, jag är rädd.

  87. Kära NedimB jag känner verkligen för dig och förstår din rädsla. Jag kände precis som du och började söka svar på internet när jag upptäckte att det inte fanns så mycket att läsa om det hela då för många år sedan och tänkte att jag skulle göra min blogg läsnyttig för andra med cystnjure.
    Du får nog snart möta en njurspecialist som kan berätta hur det ligger till med just dina njurar, det tar ju tid innan man blir njursviktig så att man känner av det och hjälp kommer du att få under hela tiden.
    Ja, tusen tankar far fram och tillbaka där i början, sen får du liksom ta en liten bit i taget. För min del var det bara ett konstaterande först precis som för dig att jag enligt ultraljud led av den här cystsjukdomen. Sen kom njurmottagningens läkare och framförallt systrar som tar hand om dig och kommer att bjuda in till undervisning. För mig var det en långsam procedur innan jag blev njursviktig och förhoppningsvis blir det samma för dig.
    Det gör ont med cystnjurar när de växer och sitter tokigt till, du vet det är trångt där njurarna sitter så cystorna trycks mot andra inre organ och det gör ont. Jag hade alltid ont när jag böjde mig ner och knöt skorna speciellt på höger sida … har ännu ont då och då och känner av att de finns där.
    Så kära Nedim ta ett djupt andetag och försök att ta det lugnt det kommer att ordna sig så att du känner dig mer lugn i vår sjukdom.
    Skriv gärna igen och berätta hur många procents funktion du har kvar och hur det går för dig.
    Varm Kram

  88. NedimB

    Tack för dina värmande ord. Visst ska jag återkomma. Känner att här på DIN sida kan jag få ”ventil” och släppa ut allt det som samlas in. Utbyte av information är viktig. tack!

  89. Linda Petterson

    Hej hopp ALLIHOPA!
    Ligger här å nhar precis kopplat ihop mig me min ”kompis” eller ”ovän”..dialysen.
    Har presic börjat med natttmaskin eller dvs har just börjat med ialys å de käns pest å pina,låst och utanför.
    Har inte mycke ork,mest hemma å ligger eller pular me nåt,,går snart ner mig om jag inte kommer ifrån de här snart men,vet ju att de e lång väntan
    kulle vilja komma i kontakt med andra som har påsdialys natt maskin.
    Har även diabetes.

    Skriv gärna en rad,,,vore skönt å höra att dde finns fler ..
    Kämpa på alla där ute!!!*KRAM*

    LPSN79@hotmail.com

  90. Tjingeling … jag har en bloggvän som också har nattmaskin du kan hälsa på i hennes blogg och skriva några ord http://cadulina77.blogspot.com
    Ensam är du inte det kan jag lova dig … själv har jag haft nattmaskin men fick en väns njure så nu lever jag det ”normala” livet igen.
    Kram tillbaka!

  91. maria åhman

    hej Livsglimtar,
    hittade din blogg via google där jag ibland läser om mina cystnjurar som upptäcktes för två år sedan av en slump vid ultraljud. Jag har svårt att leva med vetskapen om dessa cystor som växer och tränger sig på, sjukdomen som sakta (än så länge) tar sig allt större utrymme. Jag har man och barn, men inte mycket stöd eller förståelse – jag är ju inte ”sjuk”, min make tycker nog att jag går in lite för mkt i vad som kan hända. Han inser inte att det kommer att hända, frågan är när. Men varför oroa sig? min njurläkare sa första gången jag träffade honom: de flesta njurpatienter dör av cancer. Med andra ord: sluta att oroa dig. Det finns verkligen mer att önska av njurmottagningens läkare.
    När jag läser din blogg blir jag både orolig för egen del men också glad för att du orkar dela med dig av din erfarenhet till oss andra, det gör att jag ändå känner mig mer förberedd. Hoppas att allt är väl med dig och din njure!

  92. Yvette

    Hejsan!
    Skrev här senast feb 2008, är fortfarande helt ovetandes av vad det egentligen är jag drabbats av. Är hemkommen efter en vecka på lassarettet. En cysta sprack och bödde ut i hinnan runt njuren?? Det jag vet av detta är att det var så smärtsamt, och flera timmar av väntan innan man fick smärtlindring (ca 6 timmar).. en evighet då man krälar på golv och klättrar på väggar. Innan detta hände hade jag haft huvudvärk främst i nacken och bakhuvudet i 3 veckor, tål inga mediciner knappt men tog panodil som inte hjälpte. 3 dagar innan cystan sprack tog jag i ett desperat försök treo, värken lindrades något så de 2 nästkommande dagarna tog jag en treo på morgonen också. Vet inte om huvudvärken har nåt samband, men om man har ont stiger blodtrycket.. ja det e bara mina spekulationer .. för vad vet jag… absolut ingenting. Fick veta att min njure e ganska stor, (vänstra) högra vet jag inget om i det fallet. Båda njurarna innehåller tydligen 100-tals cystor, samt har jag massa cystor i levern… Frågade läkarna om huvudvärken… ingen bryr sig… läser på nätet.. vid svår huvudvärk, illamående, nackstelhet kontakta läkare. Vad ska man egentligen göra… ? Har en dålig dag idag, ont, ledsen, rädd och allt annat som får en att balla ur… vet inte ens varför jag skriver… vad frågar jag egentligen.. ha det gott allesammans.. kram på er /Vettan

  93. ronja

    hej! jag heter ronja och har denna sjukdommen, har du fått ont i njurarna eller i ryggen? för det får jag ungefär en gång i månaden.

  94. Hej Ronja!
    Jag har haft och har ibland smärta under höger bröst där jag tror att det är trångt med cystor och andra organ. Men det är oftast bara en kortare stund vissa dagar.

  95. Hej. kvinna på 59 år, med diagnos överaktiv sköldkörtel tidigare, och har låga blodvärden, känner mig yr ofta..orkeslös, trött, deppig,hudproblem,sömnproblem, och benen orkar inte bära mig..och har ont i ryggen ländryggen, har en rotskidecysta nånstans ikroppen, men läkarn brydde sig ej…och jag undrar om man har låga blodvärden , när man har njurproblem..och finns det andra symtom..?

  96. Nu kan inte jag andra sorters njursjukdomar än min egen men som njursviktig får man dåligt blodvärde, en del av det du skriver om får man när man har njursvikt. Du kan googla på njursvikt så kan du se hur det är då … be din läkare ta ett njurprov (blodprov) nästa gång så får du veta hur din status på njurfunktionen är, bättre det än att oroa sig.

  97. Martin M

    Anki, du kan be dem kolla ditt GFR-värde. Glomerular Filtration Rate.

    http://en.wikipedia.org/wiki/Renal_function

    Maggan, tack för det intressanta du skrivit. Är även jag diagnosticerad med bilateral polycystiska njurar. Är nog rätt tidig i mitt sjukdomsförlopp, är ”bara” 32 år ung.

    Vår familj verkar ha ett relativt utdraget insjuknande. Min mormor var 82 innan hon behövde dialys.

    Dagens medicinska teknik och droger underlättar oerhört. Blodtrycksmedicinen exempelvis.

    Jag håller inte riktigt med dig om att det inte utförs forskning inom området. Det pågår intensiv forskning iallafall i USA där jag bor. Det är den vanligaste genetiskt ärvda ”mortal” sjukdom har jag läst.

    En bra sida (på Engelska) är http://www.pkdcure.org/ finns även på facebook om du har ett sådant konto: http://www.facebook.com/pkdfoundation

    Jag antar att din kost bör ändras när du genomgått transplantationen.
    Jag har för förhoppning att genom träning, hålla koll på blodtrycket samt natriumintag, kunna förskjuta dialys/transplantation så länge som möjligt.

    Jag önskar dig all lycka i framtiden!

  98. Hej Martin … så kul att få några vettiga rader från någon som inte bor i Svedala. Vilken tur ni har i er familj som har ett långsamt förlopp av sjukdomen, det finns ju det eller de som får det redan som unga, stackare.
    Ja, nog forskars det om sjukdomen, men jag vet inte om det hände så mycket för några år sedan.
    När det gäller kosten under njursviktstiden så finns det två läger, ett som tycker att man ska äta som vanligt bortsätt från vissa saker som man behöver stävja. Sen finns det andra som äter proteinreducerad kost, jag var på föredrag på ett tidigt stadie i min sjukdom där Per Åke Zillén och Kerstin Bergström undervisade oss om hur viktigt det var att reducera proteinet.
    På tal om dem så kan man få en pärm ”Livet med njursvikt” hemskickad med väldigt mycket bra information, företaget heter astellas och jag ringde då 031-7416160 för att få pärmen hemskickad, den är gratis. Kanske har du någon i Sverige som kan skicka efter den och ta med den till dig vid besök.

    Ätandet efter transplantation är normalt, men de uppmärksammar oss på att inte äta för mycket och det är lättare sagt än gjort. Efter allt illamående och en massa mat man inte har kunnat äta så kommer matlusten med en smäll tillbaka och i enorm styrka och det har med den stora dos av cortison man äter att göra. De varnar för att vikten går upp, jag är tjock idag tillsammans med hälften av de transplanterade har jag förstått. Så viktökning är nog det problem som är vanligast … så lagom kul.
    Lycka till med din framtid och släng gärna iväg några rader så vi får höra hur det går.

    Hittade ett inlägg om den fantastiska Per-Åke Zillen.

    Vården kan
 vara en bromskloss

    Färdiga paket för egenvård fungerar ofta, men vården måste bli mer lyhörd för den enskildes behov och önskemål. Annars gör patienten ändå på sitt eget sätt.

    Publiceringsdatum: 2010-05-05

    Dela »
    .

    Lästips
    Complience, adherence, empowerment. Många ord i försök att fånga förutsättningarna för en god egenvård. Läs om Per Åke Zilléns erfarenheter och kunskap.
    Empowerment Per Åke Zillén drabbades av njurcancer och svår njursvikt. Den enda möjlighet som erbjöds var dialys, men att vara bunden vid en dialysapparat tre dagar i veckan kunde han inte tänka sig. När tumören var bortopererad ville han hantera sin bristande njurfunktion på annat sätt och lyckades få sin läkare med på noterna. I sex år levde han under sträng regim och läkemedelsbehandling och slapp därmed dialys. Den frihet det gav var värt mödan. Nu har Per Åke en ny njure, mår prima och ägnar en del av sitt liv åt att berätta för andra om sina erfarenheter. 



    Det är bra att det finns personer som Per Åke, förebilder som inte räds överheten utan ställer krav på att få vara med och bestämma över sin egen vård. Jag vill inte riktigt tro det, men fortfarande är det inte ens alltid okej att som patient ställa frågor vid läkarbesöket. Attityden ”här är det jag som ställer frågorna” lever fortfarande kvar.


    Men även om det finns kvarlevor från den gamla hierarkiska vården med patienten längst ned, händer mycket som kommer
att ändra på den ordningen. Om-
vårdnadsforskningen, där patien­ters och närståendes upp­-levelser och uppfattningar är centrala, växer sig allt starkare. Även om forskarna ibland kritiseras för att studierna är för små och resultaten kan tyckas självklara är det oftast där som den vanliga människan
och patienten kommer till tals. I Kristianstad går man nu ett steg längre. I ett projekt driver högskolan tillsammans med sjukvården i Skåne deltagarbaserad aktionsforskning inom njursjukvården. De ställer sig frågan vad som händer om man ser patienten som expert. Ambitionen är att förena teori och praktik genom att utgå från människors erfarenheter.



    I ett första steg bjöds patienter vid njursviktsmottagningen in till fokussamtal med forskare och sjuksköterskor. Tillsammans har de identifierat olika förbättringsområden i mottagningens verksamhet. I traditionell vård får patienterna återkoppling efter provtagning endast när något inte är bra. Nu har de varit med och gett sina synpunkter på en prototyp under uppbyggnad som visar dem deras provsvar, till exempel om de vill ha svaren presenterade i siffror eller kurvor. Patienterna har blivit mer intresserade och engagerade och utvecklingen av systemet går vidare med deras hjälp. Men tillvaron för sjuksköterskorna har också komplicerats med projektet. De fick klart för sig att gapet är stort mellan deras föreställningar om patienternas livslopp och patienternas egen bild av livet framöver. En insikt som för sjuksköterskorna kan innebära att de inser det grannlaga i att välja rätt tidpunkt för information och undervisning och att prata med patienten om exempelvis dialys. 


    Runt om i landet pågår projekt som ska öka möjligheterna för framför allt patienter med kroniska sjukdomar att hantera en allt större del av sin sjukdom själv och ändra livsstil så att de kan må bra längre. Några av de framåtsträvande projekten presenterar vi på följande sidor. 


    Men trots alla ambitioner finns det många patienter som inte 
känner sig lyssnade på och som inte får det stöd de skulle behöva. Fortfarande blundar många i vården för frågan om varför patienten inte gör som de (sjuksköterskor, läkare, sjukgymnaster med flera) säger. 



    I ännu inte publicerade studier som Mia Berglund vid högskolan i Skövde har gjort beskriver patienter med kroniska sjukdomar relationen till vården som ett spel. Ofta handlar informationen eller undervisningen om sjukdomen, inte om hur det är att leva med den. Många har också fler än en sjukdom som kanske gör det extra komplicerat. Patienten lyssnar till synes, men om informationen inte är den hon behöver eller vill ha 
just då, och om hon inte får svar på sina frågor, stänger hon av och fortsätter att leva som vanligt. Ett dyrköpt val. Insikten om att hon själv hade kunnat påverka utvecklingen av sjukdomen kommer sent – för sent – till exempel för den som har diabetes med senkomplikationer. 



    Patienterna i Mia Berglunds studier säger att de hade velat bli konfronterade tidigare om betydelsen av sitt sätt att leva och de val man gör. Det hade gått att göra. Men det krävs mod från läkares och sjuksköterskors sida för att inte nöja sig med att patienten säger sig veta och förstå, utan att ställa mer utmanande frågor – och att vara lyhörd för vad patienten egentligen vill veta och prata om. 


    Flera av studierna vi presenterar på följande sidor handlar om hur vården förhåller sig till patienten. Stödprogram, sjuksköterskor som har lärt sig att prata med patienter på ett bättre sätt och kbt, med gruppträffar och stressdagbok, är några exempel på metoder/förhållningssätt som har visat sig fungera. När det gäller diabetes har Socialstyrelsen i år kommit med nya riktlinjer som går ut på att patientutbildning i egenvård bör ske i grupp. Riktlinjerna bygger på den rapport som kom förra året från SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering. Men mycket tyder på att grupputbildning är det bästa valet även vid andra kroniska sjukdomar, i varje fall livsstilsrelaterade och de som patienten kan påverka genom sitt sätt att leva. 


    Många patienter vill likt Per Åke Zillén ta ett större ansvar för sin sjukdom. Forskning visar också att behandling då har bättre effekt och att en välinformerad och ansvarstagande patient mår bättre. I de sammanhangen återkommer ofta begreppet empowerment. Hittills har ingen kommit på ett svenskt ord för när patienten tar makten över sitt liv, sin sjukdom och, åtminstone till en del, sin behandling; det både vård och patient strävar efter.

    Så vad innebär empower­ment? Forskaren Åsa Hörnsten i Umeå drar parallellen till patientcentrering, att planera och genomföra vården utifrån patientens preferenser, värderingar och behov. Och om vården gör verklighet av att utgå från patientens behov måste man också anpassa den. Det ställer krav. Då räcker det inte med patientutbildning. Då måste vården tänka om.

    Annica Jonssonannica.jonsson@vardforbundet.se

  99. Hej!

    Jag har precis blivit diagnostiserad med multipla levercystor och har
    bland annat läst din blogg. Jag vill bara tipsa om den här sidan:

    http://www.polycysticliverdisease.com

    Den handlar både om njurcystor och levercystor och visar vetenskapligt
    hur diet och medicin kan få cystorna att sluta växa, och till och med
    gå tillbaka med ett av läkemedlen. Dessutom finns tips på
    smärtlindring.

    Jag har börjat med den här växtbaserade alkaliska dieten och ska
    försöka få göra en ”deroofing” som den görs i Tyskland.

    Jag har gått med i en engelskspråkig stödgrupp på nätet för multipla
    levercystor som är jättebra, och det finns nog även en för
    njurcystor/kombinationen.

    Tänkte att jag ville tipsa dig och alla andra med lever och njurcystor
    om detta, för jag fick sådant hopp när jag hittade denna information.

    varm kram och lycka till!
    Petra

  100. ronjah

    jag är 23 år och de diagnostiserade mig med multipla njur och levercystor när jag var 19. Men de har inget intresse i att behandla mig, då mina värden är som de ska. (att min mormor dog 2012 i njursvikt och multipla njur och levercystor – hennes röntgenbilder visade inga organ mer, utan bara cystor är oviktigt..)
    2 stora cystor (10 x 8 cm och ca 7 cm ) operarade de bort i somras, då jag tränar Taekwondo. Och risken för att de ska gå sönder var för stor. Hade efter operationen inga smärtor alls, tills september. Men ingen läkare har tid eller lust att hjälpa mig.
    Men nu när jag läste hemsidan om PLD tänker jag springa ner varenda läkare, för det beskriver mina symptom precis! Sitter i skrivande stund med en ”gravid mage” fastän jag annars har en plattmage.
    Jag kan inte träna lika mycket (tränade innan operationen 12 timmar i veckan) nu är jag glad om jag ens orkar med hälften…
    Och mitt ansikte, haka, käke är full med acne! Hade inte ens så mycket plitor och finnar i mina tonårsdagar!
    Har även fått en knöl (hård vävnad enligt läkare) i det vänstra bröstet. Som gör ont efter maten eller efter mycket stress.
    Ibland känner jag mig som en 93 åring istället för 23…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s